罕病生林燕依開畫展、助病友 獲頒品行楷模優良學生

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展，一幅幅畫作充滿亮麗色彩，揮灑出她對生活的想像。（林燕依母親陳舒婷提供）

〔記者周彥妤／台北報導〕台北市桃源國中九年級林燕依罹患「鬆皮症併類早老症候群」，小學一年級遭同學欺凌後，除了家人，從此不再對外界說話，直到小三接觸繪畫後，人變得開朗，今年學校協辦開畫展，她逐漸重拾自信，打開心房，更陪同媽媽幫助罕見病友，今獲頒台北市立高中職、國中品行優良努力向學學生獎。

林燕依母親陳舒婷表示，燕依與哥哥都是在1歲出現發展遲緩，直到6、7歲才確診患有此症，目前台灣只有4人有，屬於基因缺陷所致的罕見疾病，症狀是身體機能提早老化、肌肉鬆弛，皮膚如老人般易鬆弛、淤青，另有關節脫臼、手腳變形及眼睛斜視等問題，須吃藥延緩老化，對智力也有影響，說起話來也是斷斷續續，僅有隻字片語，同時也患有自閉症。

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陳舒婷表示，燕依在小一至小二期間，還在常規班級就讀，遇到同學欺凌、孤立，從此築起心房，除了家人與熟識的同學外，幾乎不對外開口說話。隨後因課業實在跟不上一般同學，小三轉到特教班就讀。

陳舒婷說，燕依從小三開始，會在作業簿畫畫，也會把畫作貼在房間門上，內容都是學校生活情境，特別注重人物表情，後來索性帶她上繪畫課，沒想到真的畫出興趣，即時老師要求重畫，她也不厭其煩，每週都會期待週六畫畫課的到來。

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展，一幅幅畫作充滿亮麗色彩，揮灑出她對生活的想像。陳舒婷說，從辦完畫展後，燕依明顯變得更有自信，話也變得更多。

林燕依的老師也提到，燕依學習意願高，上課認真聽講，也會舉手搶答。此外，在校也會幫忙排椅子、倒廚餘、洗全班的便當盒、掃地和拖地，也善於觀察，體恤他人需求，照顧比她更需要協助的同學。

陳舒婷提到，5年前曾帶著兄妹倆前往大溪拜訪33歲的罕病友「大仁哥」，幫忙在網路上賣編織包，試著幫忙對方減緩困頓的經濟狀況，後來一段期間沒聯絡，燕依今年主動要求父母再探訪，不料對方母親患上失智症，家中經濟雪上加霜，於是燕依跟著父母召集慈善團體，緊急介入救助。

陳舒婷提到，據醫學文獻指出，燕依患有的疾病，壽命大致在12歲至27歲，燕依這一年內曾偶然問到「我會不會比你早死？」，當下她笑回，「媽媽當然要比你們晚死，這樣你們才有人照顧！」

談到未來的志向，林燕依在媽媽、老師的引導下，靦腆說出自己未來高中想要選讀餐飲科，想要學習烹飪，煮飯給大家吃。

台北市立濱江國中今舉行典禮，表揚台北市高中職、國中318位品行優良、努力向學學生，每位得獎學生除獲頒台北市教育局獎狀，另獲得5000元獎助學金。