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感人!單車載罕病女兒環島 爸媽獲網友集氣加油

2018/04/01 15:40

芊羽的爸爸騎單車載著芊羽來一趟環島旅行,媽媽則在後開車紀錄並注意孩子身體狀況。(翻攝臉書「芊芊小羽」)

〔記者鄭名翔/苗栗報導〕苗栗縣頭份市4歲女童芊羽因罹患先天性罕見疾病非酮性高甘胺酸血症(NKH),日前醫師診斷宣判病情不樂觀,腦部萎縮恐危及性命,芊羽父母不捨之餘,決定要趁她還有體力時,陪伴她走出戶外,以單車環島的方式帶著芊羽親眼看看台灣之美,藉此一圓全家人的夢想,故事感動許多網友,紛紛留言打氣。

芊羽媽媽在臉書粉絲專頁「芊芊小羽」中po文表示,芊羽於今年春節前住進加護病房,經核磁共振檢查後,「腦部萎縮很多,狀況會越來越不樂觀。」芊羽父母難過地說,雖早有心理準備,「但還是太快了。」

芊羽父母決定以單車載著她進行一趟環島之旅。由芊羽爸爸騎著單車,載著乘坐具防護設備雙輪車的芊羽,而芊羽媽媽則開車慢慢跟隨後方,記錄旅行過程並確保芊羽身體狀況。

芊羽的環島之旅從昨天開始,沿著竹南西濱道路一路往南,許多人提供免費住所,一路上也獲得許多路人加油打氣,也有車友跟著騎乘,讓旅途增添許多溫馨人情味。

但也有人質疑,既然孩子抵抗力不佳,不應該讓她在外風吹日曬,但芊羽媽媽回應,與其讓孩子一直躺在病床上,不如讓她出外看看我們的國家,讓她聽聽更多的故事,讓她感受更多人的關懷。

芊羽媽媽說,第一天的旅程就獲得許多人的關心與祝福,自己也在車上感動得頻頻掉淚。但因芊羽抵抗力不佳,媽媽也呼籲熱情民眾不要觸碰孩子,言語加油打氣就足讓她們一家人倍感溫馨。

4歲女童芊羽罹患先天性罕見疾病非酮性高甘胺酸血症。(翻攝臉書「芊芊小羽」)

芊羽的爸爸騎單車載著芊羽來一趟環島旅行,媽媽則在後開車紀錄並注意孩子身體狀況。(翻攝臉書「芊芊小羽」)

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