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進入罕病藥證難申請 李伯璋：不會放棄任何一人
產業界藥商代表出席，並共同簽署承諾。（記者林彥彤攝）
〔記者林彥彤／台北報導〕即使是罕病，也不會放棄任何一人！中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今天正式舉辦籌辦會，健保署署長李伯璋也出席致詞，他強調，不該花的費用，會想辦法減少，讓真正有需要的罕病患者可以用到健保資源。
中華民國罕見疾病研發製藥發展協會籌備會邀集政府健保署、國健署、非政府組織罕見疾病基金會等參加討論。
根據罕見疾病基金會統計，近5年來罕見疾病藥物曾有11次進入藥物共擬會議審查，不過僅有3項藥品得以最後通過健保給付。
李伯璋坦言，常面臨的困難是，由於罕病患者非多數，其他單位怕資源被擠壓，影響其效益，同時藥商也不願意降價等，導致官方即使想推，也難以推成。
李伯璋說，解決這問題需要時間，慢慢向各單位溝通，一方面讓其他單位了解，資源不會被排擠，另一方面也要同時相辦法爭取更多資源，因此不該花的就要節流。
李伯璋舉例，過去健保統計使用最多的就是診療費，反而重症住院的花費占不多，因此未來希望可以節流，把錢花在刀口上。
今天現場也有產業界的藥商代表出席，並共同簽署共同承諾，為罕病會投入更多研究、持續引進新科技以及成為官方、醫界與NGO的共同夥伴。
