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心碎!父母敗訴 罕病兒維生器遭撤

年八月出生的英國男嬰查理,罹患罕見遺傳性疾病「粒線體基因缺乏症」(MDS),治療他的醫院無視父母要求已放棄治療,六月卅日拔除查理的維生系統。(美聯社)

年八月出生的英國男嬰查理,罹患罕見遺傳性疾病「粒線體基因缺乏症」(MDS),治療他的醫院無視父母要求已放棄治療,六月卅日拔除查理的維生系統。(美聯社)

2017/07/02 06:00

〔編譯周虹汶/綜合報導〕英國醫院六月卅日拔除一名罹患罕見疾病、不到一歲的嬰兒身上的維生系統,令這起受到全歐洲矚目的案件劃上句點。歐洲法院就本案的判決也凸顯,法院認定專業醫師遠比孩子的親生父母,更能斷定病童的「最佳利益」。

這起案例發生在去年八月四日出生的英國男嬰查理(Charlie Gard)身上:他患有罕見遺傳性疾病「粒線體基因缺乏症」(MDS),腦部受損,肌肉與呼吸功能也受到嚴重影響,此外還有先天性耳聾與重度癲癇。為求一線生機,他的父母想把他帶去美國,接受一項沒在人或動物身上試驗過的新興療法,也已透過網路籌資湊到逾一三○萬英鎊(約台幣五二五九萬元)。

但原本負責照顧查理的英國「大奧蒙德街醫院」(GOSH)屬全球知名兒童醫院,認為這項提議無助查理病情,相信連呼吸器都只會增加查理痛苦,打算放棄治療。

根據英國法律,父母有權決定病童的治療方式,只要該決定不違背病患的「最佳利益」。近幾個月來,查理的雙親為此與GOSH數度對簿公堂,但在倫敦高等法院、上訴法院、最高法院一致敗訴,最高法院六月初甚至說,延長查理生命「不符合他的最佳利益」;再上告歐洲人權法院(ECHR),希望翻盤,ECHR六月廿七日卻僅說此案例涉及「敏感道德與倫理議題」,拒絕介入本案。

「徹底心碎」之餘,得知醫院將在六月卅日拔除查理維生系統,這對三旬夫妻想把愛子帶回家,陪他走完人生最後一段路,卻連這點心願都被院方拒絕。不過,GOSH基於人道立場,最後還是網開一面,正視病患雙親的權利,讓他們和查理共度多些時間,保留最後的美好回憶。

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