-
自由開講》別再獵巫高價治療了 你我都有可能需要它
2025/12/25 09:3012日，筆者受臺灣病友協會之邀，就台灣對部分疾病長期投資不足，如何影響病人勞動力與社會生產力進行公開討論。為此筆者重新檢視健保對各類疾病的財政配置，也正逢近期因AADC缺乏症患者使用高價治療而引發社會爭議，兩者交會，使這個長期被忽略的結構性問題再次浮上檯面。
-
自由開講》一億元的救命代價：健保「暫時性支付」背後的倫理與制度豪賭
2025/12/21 20:00近日有新聞報導指出，健保署拍板，將單劑要價新台幣一億元的罕病AADC基因治療藥物納入給付。這項決策不僅震動社會，也再度引發「醫療資源分配正義」與「生命無價」之間的尖銳辯論。以健保財務來看，一億元足以治療數千名輕症患者，或支付大量日常急需的基礎藥品，因此排擠疑慮自然隨之而起。然而，若真正理解AADC（
-
健保給付天價罕病新藥惹議 罕病基金會：不排擠急重症藥費
2025/12/04 23:10衛福部健保署自今年12月起對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，卻引起外界質疑，部分看法認為，應該把健保有限資源用於其他急重症治療。罕病基金會指出，罕藥在健保總額制度中是「專款制」，性質完全獨立，也不排擠其他一般急病或急重症藥費。
-
健康網》健保1億1針救AADC缺乏症 醫：不該被陰謀帶風向 性命無價
2025/12/03 23:57衛福部健保署自今年12月起，針對18個月以上、6歲以下的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」病童，提供基因治療新藥的暫時性給付，由於該藥單劑藥價高達1億元，創下健保給付新高，引來熱議。林口長庚醫院腫瘤科教授級主治醫師吳教恩表示，健保願意給付是基於「性命無價」。
-
「1針1億治AADC，只能延命？」台大醫搬數據回應
2025/12/02 19:23單劑要價約1億元的罕見疾病AADC基因治療藥物12月起正式納入健保給付，掀起醫療資源分配與治療效益論戰。對此，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀直言，相關批評忽略AADC病童過去幾乎「毫無治療選項」的處境，也與目前臨床數據不符，她強調，基因治療的出現，已實質地改變病童的功能發展與家庭照顧樣貌。
-
網紅醫質疑「泡泡肺」未獲健保支持 健保署長秀數據駁斥：早已納保
2025/12/02 12:18胸腔科醫師蘇一峰近日質疑健保納入「一針1億元」AADC基因治療，卻忽略其他罕病或少見病患的處境，並點名「泡泡肺（LAM）」全台僅約3、40人，「30年藥費也不到1億元，卻等不到資源」；不過衛福部健保署長陳亮妤今（2日）秀出實際給付數據澄清，強調LAM相關藥品早在2001年即已納入健保，去年實際使用人
-
1針1億新藥納保引「價值」之爭 健保署： 審查公開透明、每2至3年再評估
2025/12/02 11:52衛福部健保署自今年12月起，針對18個月以上、6歲以下的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC 缺乏症）」病童，提供基因治療新藥暫時性給付，由於該藥單劑藥價高達1億元，創下健保給付新高，掀起正反兩派論戰。面對外界質疑，健保署長陳亮妤今（2日）重申，所有藥品納入健保給付，皆須經過公正、透明的審
-
健保支付AADC缺乏症1針1億 衛福部長：臨床試驗存活期延長
2025/12/02衛福部健保署自今年十二月起，對十八個月以上、六歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，但有醫師質疑新藥只能讓患者壽命延長至廿歲以上，且患者仍需要一輩子醫療照顧。衛福部長石崇良表示，這項藥物不是只能延長病童壽命到廿歲，而是因為臨床試驗時間還不夠久，過程中也有經過評估。
-
健康網》AADC缺乏症 Q&A面面觀
2025/12/01 22:53台灣約每3-5萬名新生兒會有1人罹患先天代謝異常疾病AADC缺乏症，以全球統計來說，每3個病例就有1例來自台灣。健保給付自今（1）日起，提供要價1億元的基因治療藥物納入給付，過去臨床試驗顯示，病患用藥後，平均壽命可增至20幾歲。以下是AADC的Q&A：
-
小草醫師質疑花1億救AADC病童浪費錢 鄉民氣炸群起撻伐！
2025/12/01 18:26衛福部健保署自今年12月起對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，支持柯文哲的北市聯醫陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰在社群開噴，這些藥物都是一針一億元的天價，政府只會講幹話，質疑有必要花那筆錢讓罕病童活到成年？貼文曝光讓輿論炸鍋，網友群起撻伐身為醫師卻脫口說出這種毫無同理心的言論。
-
蘇一峰批AADC缺乏症新藥搶健保資源 石崇良揭評估考量
2025/12/01 16:37衛福部健保署自今年12月起對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，但有醫師質疑新藥只能讓患者壽命延長至20歲以上，且患者仍需要一輩子醫療照顧。衛福部長石崇良今日接受本報「官我什麼事」專訪時強調，這項藥物不是只能延長病童壽命到20歲，而是因為臨床試驗時間還不夠久，過程中也有經過評
-
健康網》12月健保新制懶人包 AADC罕病、胰臟癌、乳癌同步受惠
2025/11/30 11:1412月1日開始新制上路，中央健康保險署將調整健保藥品給付規定，擴大患者治療選擇與用藥可近性，涵蓋胰臟癌、轉移性乳癌及罕見遺傳疾病，其中單劑要價1億元的罕病基因治療新藥專門用於治療「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）」，首度納入健保給付，寫下單價最高紀錄，首年約有13名病童適用。
-
罕病AADC新藥1劑1億元 12月上路！健保給付新天花板
2025/11/28 16:10今（2025）年12月1日起中央健康保險署將調整健保藥品給付規定，涵蓋胰臟癌、轉移性乳癌及罕見遺傳疾病，擴大患者治療選擇與用藥可近性；其中單劑要價1億元的罕病基因治療新藥首度納入健保給付，刷新健保給付天花板，這款基因治療藥物Upstaza為台灣研發，專門用於治療「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（
-
健保再納天價藥！1劑要價1億元 守護罕病童
2025/08/21 17:24一劑要價1億元的天價罕病新藥，如今可靠全民健保守護病童生命！健保署今（21日）通過「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，決議將台灣研發、全球首見的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC，下稱〔AADC缺乏症〕）」基因治療藥物納入給付，預計12月1日就能開放病童使用。
-
健康網》女星李宇柔兒罹罕病AADC逝 台大：每3萬人有1人罹病
2025/07/28 11:44紀麗君／核稿編輯曾經演出《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔（陳蔓菲），當年求子過程艱辛，不料大兒子「牛牛」罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），她稍早在臉書貼出兒子的照片，悲痛透露「牛牛」已離開人世。罕見疾病AADC缺乏症過去被視為絕症，小朋友若有此病，無法活動、言語，最多只能活到5歲，
-
罕病團體提6大建言 盼加速罕藥給付
2023/11/13 13:52罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今（13日）發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，指出自二代健保實施後，罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月，給付率從86.8%下降到52.7%，呼籲應加速罕藥給付，不要讓患者錯過黃金治療期。
-
台灣之光！台大醫院開發腦部基因治療 成全球首獲歐盟核准上市藥物
2022/07/22 12:27罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症被視為絕症，小朋友若有此病，無法活動、言語，最多也只能活到5歲，若接受台大醫院研發的基因治療藥物療程，小朋友可恢復一定行動能力，日前獲歐洲藥品管理局上市許可，這是全球首度取得官方許可的AADC缺乏症治療方式，也是第1個取得歐盟核准的腦部基因治療藥物，
