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林秀成助小腦萎縮病友 鼓勵打太鼓

彰基將於九日舉行音樂會,邀請小腦萎縮病友太鼓隊演出。(記者張聰秋攝)

彰基將於九日舉行音樂會,邀請小腦萎縮病友太鼓隊演出。(記者張聰秋攝)

2016/04/06 08:00

〔記者張聰秋/彰化報導〕中華小腦萎縮症病友協會常務理事林秀成成立太鼓隊,鼓勵病友走出來,而林秀成一家四口,就有三人是小腦萎縮患者,他照顧妻子卅一年之久,妻子離世後,他站出來幫助病友及家屬,鼓勵他們擊鼓,擊出對生命的熱情。

妻與2個孩子 都罹病

小腦萎縮症病友發病初期會出現走路不穩,無法走直線情況,有如企鵝走路左右搖晃,因此被稱為「企鵝家族」,日劇「一公升的眼淚」即在描述病患與家屬承受的痛苦和精神壓力。

林秀成在七年前為病友成立太鼓隊,鼓勵病友打鼓復健,七年來已有八個病友離世,包括他的太太,但他仍繼續每週聚會練習,陪伴病友復健、發洩情緒。

林秀成說,他的妻子廿九歲發病、六十一歲過世,卅一年來他邊做生意邊照顧妻子,兩個孩子也被診斷出有小腦萎縮疾病基因,曾讓他萬念俱灰,幸好彰基「罕見疾病醫療照護關懷團隊」給予支持,但長期心理壓力,讓他要靠喝酒才能入眠。

林秀成表示,因體會「一家多殘」的痛苦,投入協會服務並成立太鼓隊。他說,小腦萎縮病友怕站不穩、怕跌倒,越怕越懶得動,他一再勸病友要走出門,可靠打鼓互相吐苦水、發洩情緒,七年來有病友「走了」,又有人加入,目前成員共十五人。

「心情不好打鼓出氣!」病友王有宗和陳鈺淳說,打鼓帶給他們快樂和自信,成了支撐他們活下去的力量。

彰基副院長暨神經內科醫師劉青山表示,小腦萎縮發生率約十萬分之一,其中五十%致病原因是遺傳性,且大部分是顯性遺傳,同一家族發病年齡和病徵不盡相同,病患發病時心智不受影響,身體會漸漸失去控制,醫學上無有效治療方式,僅能舒緩症狀及減緩惡化,提早復健治療為宜。

彰化基督教醫院將於九日在該院蘭大衛國際會議廳舉行「愛.延續」神經罕病關懷基金音樂會,該支太鼓隊將應邀演出,昨天院方邀請團長林秀成和三名團員熱身演出。

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