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照顧罕病女中風夫 鍾燕燕一肩扛

印尼籍媽媽鍾燕燕家有罹患罕見雷特氏症的女兒,雖然女兒不會說話,手掌也萎縮,但她仍期盼有天聽到女兒喊她一聲媽媽。(記者洪美秀攝)

印尼籍媽媽鍾燕燕家有罹患罕見雷特氏症的女兒,雖然女兒不會說話,手掌也萎縮,但她仍期盼有天聽到女兒喊她一聲媽媽。(記者洪美秀攝)

2015/05/01 08:00

〔記者洪美秀/竹市報導〕母愛真偉大!新竹市印尼籍媽媽鍾燕燕女兒罹患罕見雷特氏症,不僅手指頭萎縮,行動不便,更不會說話,但鍾燕燕沒有抱怨,除照顧女兒,先生前幾年小中風,公婆生病都由她照顧,她扛起一家重擔,即使家有身障兒,仍樂觀面對人生,她堅強的說,不管多久,都會期待女兒喊她一聲媽媽。

全台灣只有兩百人被診斷出罹患雷特氏症,印尼籍媽媽鍾燕燕說,小時候就發現小女兒跟一般孩子不一樣,一歲半時突然發燒痙攣,筋骨也退步,手掌無法開掌,原本還會發出媽媽聲音,卻突然變不會說話,她抱著女兒找各大醫院和名醫,一開始都被診斷是巔癇症,但吃了藥沒好轉,最後才被診斷是罕見疾病雷特氏症。

鍾燕燕說,這種罕見病以女性居多,屬基因突變,目前發生原因不明,孩子通常只能活到十六、十八歲,會合併發展遲緩等現象,當她聽到醫生述說女兒的狀況時,那種「心如刀割」的痛覺,讓她抱著女兒痛哭。女兒只能擦擦她的淚水,無法說話表達,看著女兒萎縮的手掌,即使小一了,生活仍無法自理,鍾燕燕說,只要女兒給她一個笑容,她都不怕苦日子。

先生從事水電工職業,前幾年也因工作疲累腦中風,鍾燕燕一肩扛起家庭重責,除照顧先生,公婆生病也靠她打點,加上身障女兒常有狀況,鍾燕燕說,她也曾悲傷到走頭無路的時刻,但人生總有貴人相助,女兒在載熙國小特教班獲得不錯的照顧,兒子就讀小三也很乖,她說,只要家人愛在一起,任何打擊都不能打倒她。

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