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進入打零工養罕病兒 花爸想推預防醫學
罹患先天性AADC罕病的愛女花花心情不好，花媽用手機播放小蘋果音樂，花爸則帶著她做動作，緩和她的情緒。（記者李忠憲攝）
〔記者李忠憲／台中報導〕「我們無法照顧孩子一輩子，但制度可以！」罹患AADC「芳香族L-胺基酸脫羧酵素缺乏症」罕病兒花花，父母因遭竊五十萬元的貨品家境陷入困頓，只能打零工度日，入不敷出。雖然急需社會幫忙，但花爸呂緯誌想成立罕病協會，積極推動預防醫學以降低罕病兒出生率，降低社會負擔。
現年卅七歲的呂緯誌，與妻婚後在一○二年六月生下第二胎花花，四個月大時發現花花有鬥雞眼、雙手反弓用力抽搐的明顯症狀。跑遍全國各大醫院的他們，最後由童綜合醫院副院長遲景上確診為罹患先天基因缺陷的AADC，平均壽命最多六歲。
花花爸媽並沒有放棄，反而把她當成正常的小孩照顧，並努力尋找相同處境的罕病兒童家屬，互相加油打氣。
呂緯誌說，他們家經濟並不寬裕，生活辛苦，原在市場賣包包和鞋子，去年十月換季時進一批五十萬元的貨，放在車上卻被竊賊搬走。日前還被朋友利用他的好心騙了十萬元，現在只能靠打一天八百元的零工維生，扣掉一個月一萬五千元的房租，實在是入不敷出。
呂緯誌指出，他們用心照顧花花，對於現在的苦不以為意，卻從未絕望，希望為了花花和其他罕病兒童的未來，成立協會幫助這些家庭，更要推動預防醫學，讓政府重視這些罕病兒。
呂緯誌希望政府可以免費提供有意結婚男女婚前檢查，藉此事先知道生下的小孩會不會有問題，而不是懷孕後才做檢查。他向酒商提供的夢想資助計畫，提出四十萬元經費申請，初步已審核通過。他希望社會能伸出援手幫助他們渡過難關，讓他可以繼續朝夢想邁進。
