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全民健保資料庫供學術研究 陽交大科法院長支持

憲法法庭26日召開全民健保資料庫釋憲案。(資料照)

憲法法庭26日召開全民健保資料庫釋憲案。(資料照)

2022/04/15 22:58

〔記者吳政峰/台北報導〕台灣社會心理復健協會理事長滕西華等人認為,全民健保資料庫未經當事人同意即提供給學術研究,有違憲之虞,聲請釋憲,憲法法庭預定26日召開言詞辯論。陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄15日對此撰文指出,妥善運用資料庫,有助於產生正確的治療方法。

陳鋕雄表示,在某些國家,只要照一張MRI影片,就可能花費數千元美金;在醫院住上一個禮拜,全家就可能面臨財務危機。正因為有全民健保制度的存在,由於全民的互助與社會連帶,這些生醫資料才能夠以低廉的費用產生。

陳鋕雄指出,醫療品質與治療正確性是全民健康保險法制的建置目標,透過學術研究以持續深化對疾病的了解,產生正確的治療方法,正是全民健保制度的目標之一。以這次的COVID-19疫情而言,許多國家之所以能在很短期間內進行老藥新用的開發,正是透過對過往病歷的分析,才找出對治疫情的解方。

允許民眾有退出健保資料庫的權力,所造成的公衛風險為何?陳鋕雄引用經濟學人期刊專文指出,民眾退出健保資料庫的行為,可能造成某些群體在疾病分析中出現取樣偏差,而這種偏差造成的診斷或治療風險甚至有致命的可能性。他認為,未來很可能造成某些較小群體在醫療場域受到誤診誤醫的傷害。

那麼,是否應該把民眾的資料達到完全去識別化,完全沒有回溯到個人的可能性,而不是只有高度加密,才釋出供學術研究?陳鋕雄分析,歐美各國對此看法剛好相反,因為生醫資料的研究價值,隨著去識別化的程度而遞減。

陳說明,歐美各國的作法,是設法降低再識別風險,達到「無從識別特定之當事人」程度。以嚴格著名的歐盟個資隱私法GDPR,明定假名化技術可用於學術研究之用。美國HIPPA下的行政規則Privacy Rules也有Limited Data Set規範,允許在去除許多識別因子後,未經病人許可而使用病歷資料進行學術研究、公共衛生、醫院運作等用途。

他強調,目前的健保資料庫利用方式,研究者必須在一間由衛福部控制的無窗戶房間中操作電腦,無法使用任何紙筆手機等記憶工具,最後也只能帶走運算結果而非原始資料。此種研究方法下,原始資料自始至終都沒有帶離衛福部,並不存在跨機構之間的資料分享。

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