陪伴漸凍兒築夢 78歲簡尾獲表揚
2014/04/27 08:00
袁鵬偉(中)中年變成漸凍人,但他不屈不撓,不僅獲得生命獎章,也榮耀了母親,右為袁鵬偉的妻子。(記者何玉華攝)
〔記者何玉華/新北報導〕自小乖巧懂事的兒子,壯年突然得病,得的還是被稱為「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡尾一度自責難過,在看到兒子不屈不撓,病後仍成就不少卓越事蹟,心裡才慢慢放下,昨天她接受新北市長朱立倫表揚為模範母親,談到兒子剛罹病那段時間,忍不住還是紅了眼眶。
今年七十八歲的簡尾,早年喪夫,獨自撫養四子一女;因為自己沒有讀書,忍著餓肚子,也要讓兒女完成學業,子女受她影響,在各行各業都有傑出表現,感情也相當融洽,讓她很欣慰。
三子袁鵬偉 壯年突然發病
十年前,台科大畢業,在鴻海集團、精誠資訊等科技公司任職,走過卅五個國家的三子袁鵬偉突然得病,診斷是肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人),簡尾說,一開始他只是喉嚨不舒服、說不出話等感冒症狀,沒想到越來越嚴重,「從小他就是最乖的,沒讓我操心過、打過」,她紅了眼眶,滿滿是對兒子的不捨與愧疚。
不放棄人生 研發溝通輔具
袁鵬偉身體逐漸退化到無法言語、坐在輪椅上,他開發了以LED顯示注音符號的輔具,用他指尖僅能移動的八公分距離,以滑鼠來點擊注音符號表達心思;也創設網路商店「有故事的店」,做為漸凍人作品的銷售平台,因此獲得周大觀文教基金會頒發全球熱愛生命獎章,並出版自傳《微光璀璨—漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》。
袁鵬偉昨天陪媽媽出席模範母親表揚大會,坐在輪椅上,辛苦地挪動指頭點擊LED上的注音符號,點擊完後依序播放「ㄍㄢˇㄣㄇㄚㄇㄚ(感恩媽媽)」,四個字的心聲花了約五分鐘,是他最想對母親說的話。
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