開音樂派對 罕見病友 甩病痛唱天籟

〔記者蔡清華／高雄報導〕廿七位十六種不同類型的罕見病友，原本五音不全、跟不上節奏、甚至開口困難、看不見樂譜…；在樂聲中，他們甩開病痛糾纏，跟著老師一字一句的練習，明天（十日）在市立音樂館要舉辦一場音樂派對。

因粒線體異常、視力幾乎消失的「恆哥」，跟著惠惠（罹患泡泡龍）、還有患亨丁頓舞蹈症、手腳甩個不停的「良哥」，每週六遠從台南搭火車，再轉搭公車到高雄市罕病基金會，期待又開心地參與每週一次的練唱。

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罹患小腦萎縮症的「琴姐」，一度因為沒有人可以幫忙把輪椅推到家門口，坐上復康巴士而差點放棄練習，雖舌頭活動正在退化，仍堅持要唱好每一首歌。

需要戴著呼吸器，已到國小年紀卻瘦小到可以坐在嬰兒推車中的小女生薰薰說：「爸爸、媽媽、阿公、阿嬤都是我的最愛，要唱最好聽的歌給他們聽。」

罕見疾病基金會三年前成立了「南區天籟合唱團」，在梁華蓁老師的帶領下，團員藉由每週一次的練唱過程，彼此交流分享寶貴的經驗，形成相互支持與鼓勵的溫暖大家庭。

梁華蓁說，雖然每位團員各自因疾病所造成的影響不同，曾經自我放棄、不願開口，但後來慢慢敞開心胸、突破生理的限制，經過長時間的練習，唱出來自心靈深處的聲音。

「重點不在於音色與節奏多完美，而是那份不管多困難都不放棄，只要堅持就能將一首歌曲唱完的決心。」

秋節前夕的週末晚上七點，在高雄市立音樂館，他們邀請大家一起參加他們的音樂派對，聆聽他們生命裡最令人感動的歌聲！