罕病兒 考驗媽媽的天使

〔記者鍾麗華／台北報導〕每個罕病患者背後都有一位不平凡的母親！安安罹患了罕病「天使症候群」，身高近一六○公分得穿著矯正鞋才能勉強站立，十六歲的她只能像嬰兒一樣「咿咿呀呀」勉強發出聲音表達情緒，但媽媽張素珠仍把女兒當成天使，她開朗地說：「既然生了，我不照顧，誰來照顧？」

罕病兒的媽媽幾乎一年三百六十五天都要照護孩子，沒有一天可休息。母親節前夕，罕病基金會昨天邀請五個罕病家庭，一起完成「生菜蝦鬆」，感謝媽媽們的辛勞。

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張素珠說，安安有學習障礙和發展遲緩，不定時會癲癇發作，加上無法表達，生病時也不知道哪裡不舒服。平常她要把安安放在特大搖籃裡，才能一邊煮飯、整理家務，一邊注意女兒。雖然很累，不過，她卻當成「自己生了一個嬌貴的小公主，才需要如此細心呵護」。

十六歲的「祥祥」罹患「瑞特氏症」，言語表達及手運動技巧嚴重退化。媽媽蔡文錦表示，孩子罹患了無藥可治的疾病，祥祥的爸爸也被診斷出罹患了肺癌、鼻咽癌三期，壓力沉重，讓她一度想要帶著孩子一起尋死，但又不忍剝奪孩子生存權利，一個轉念，開始了不一樣的人生。

原本只為喘口氣，每天花兩小時去社區大學學習舞蹈課程，想不到，跳舞不僅成為蔡文錦紓解的出口，還開啟了事業第二春。