罕病「裘馨」不囚心 武旭丞獲總統教育獎
2020/08/13 05:30
武旭丞獲總統教育獎肯定,身後為外婆李碧琴。(記者黃旭磊攝)
〔記者黃旭磊/高雄報導〕瑞祥高中二年級學生武旭丞罹患罕病「裘馨氏」肌肉萎縮症,據統計,病友平均壽命約20歲,武旭丞自認「裘馨」不「囚心」,喜歡大氣、地球科學曾獲校排名第一,今年獲總統教育獎肯定。
「我最希望出國比賽,為國爭光」,武旭丞昨天由外婆李碧琴(61歲)陪同受訪,從小父母離異,武旭丞與媽媽、外婆相依為命,就讀幼兒園時還能活蹦亂跳,老師細心發現他需踮腳尖走路,送醫檢查確診罹患「裘馨氏」肌肉萎縮症,屬遺傳性疾病。武旭丞並未封閉心靈,反而積極過好每一天,上月由總統蔡英文親自頒授2020總統教育獎。
武旭丞常掛著微笑,在校人緣很好;他說,上課抄筆記很慢,「還OK啦」,感謝同學熱心幫忙。在瑞祥期間最難忘參觀氣象站,希望代表台灣參加國際地球科學奧林匹亞,為國爭光。
裘馨氏肌肉萎縮症 (Duchenne muscular dystrophy)患者肌肉隨年齡增長逐漸退化消失,包括呼吸肌肉,疾病末期常因呼吸功能減退導致死亡。
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