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罹罕病須洗肺 7歲童立志當醫生

南庄鄉代表張滿福(右一)、南庄鄉藥劑師羅重盛(右二)一起前往男童家關心。(記者許展溢攝)

南庄鄉代表張滿福(右一)、南庄鄉藥劑師羅重盛(右二)一起前往男童家關心。(記者許展溢攝)

2016/08/26 08:00

6歲弟也罹肺泡蛋白質沉著症

〔記者許展溢/南庄報導〕南庄鄉七歲男童小明(化名)罹患罕見疾病「肺泡蛋白質沉著症」,發病活動力便會降低、嘴唇發黑,甚至無法呼吸、暴瘦,三十八歲的小明媽媽難過說,家中有三名年幼子女,只靠丈夫打零工為生,現在只盼孩子能健康長大;小明乖巧地說,長大要當醫生,才能把自己的病醫好,也能幫助別人。

明媽表示,大兒子因基因缺陷,三歲時發病,起初以為感冒,被判定為肺炎,在加護病房住了好久,但後來發現非真正病因,轉往林口長庚醫院才診斷出罹患百萬分之一極罕見的肺泡蛋白質沉著症。

明媽說,兒子發病過三次,最近一次是五月,發病會喘、沒活動力、嘴唇發黑,甚至一週暴瘦近五公斤,須靠氧氣筒維持呼吸,還要進行「肺部沖洗術」,一次就要十三個小時。

父打零工扛家計 5口之家陷困

明媽不捨掉淚說,初次進手術房,醫生告知成功率只有一半,現在每天都要吃抗生素,定期洗肺,不料今年一月初,六歲的二兒子也檢查出罹患相同的病,每月須支付至少兩萬元醫藥費,丈夫打零工收入不穩定,最大心願就是孩子們能健康成長。

小明乖巧依偎在媽媽身旁,輕聲說出心中的願望是長大要當醫生,才能治好自己的病,也能幫助其他病患。

南庄鄉代張滿福、藥劑師羅重盛,昨也前往男童家關心,並送上生活用品,盼各界能伸出援手,協助男童一家人。身兼南江社區發展協會理事長的張滿福說,社區各單位都會極力幫忙,如各界想協助男童一家人,可和協會聯繫。

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