想活下去! 罕病少女如願參加畢典
〔記者花孟璟/花蓮報導〕「我要活下去,還要跟同學一起參加畢業典禮」!十五歲少女柯蕙娟兩年前罹患罕見的全身型「重症肌無力」症,隨時會癱軟、休克,呼吸器不離身,只能在家教育,昨上午她如願參加畢業典禮領證書,還許願「繼續升高中」!
柯蕙娟就讀壽豐國中,昨天早上由媽媽劉秀鳳揹上車,抵達典禮會場後坐輪椅上大草坪舞台,從校長李恩銘手上領到放大版的畢業證書後,樂得直呼:「好高興!」學校擔心她出狀況,還叫救護車在會場待命。
最大願望 身體穩穩讀高中
柯蕙娟說,謝謝同學好朋友三年來的照顧,畢業了,想跟爸媽說:「你們辛苦了!」她說,最大的願望是身體「穩穩的」,因為她還要繼續讀高中,盼升學花蓮高農資料處理科。
媽媽劉秀鳳說,女兒國一下學期時,有天突然掐著脖子很痛苦:「吸不到空氣」,緊急入院!此後每半個月就會發生無法呼吸、休克而住院,但醫師始終找不出病因;去年三月眼睛看不見、四肢無力,連話都說不出來,轉診台大醫院才確診為「重症肌無力」症,為罕見的「全身型」的病例,全台約僅一五○人得病。
國小就和柯蕙娟同學的徐汶,見到同學落下歡喜的眼淚!柯蕙娟還反過來安慰「別哭」,給予愛的抱抱!徐汶說,兩人就像姊妹一樣,雖不能常見面,但她用網路聊天、當她的垃圾桶!
導師黃如瑩說,蕙娟一學期三分之二無法到校,透過網路上課、在家認真學習,更堅持參加月考,即使住院仍在病房寫完考卷!而蕙娟就讀馬偕護專的大姐,假日都回來指導妹妹功課。
劉秀鳳說,罹病前,女兒喜歡畫畫、曾夢想當設計師,生病後拿筆都拿不穩,氣餒「這點小事都做不到」,但女兒沒放棄,今年三月中她休克住院半個多月,病中還告訴她:「好想活下去,想參加畢業典禮!」目前女兒狀況藉由藥物控制,醫師說還能繼續讀書!
家計沉重 一家八口靠父賺錢
蕙娟排行老三,還有兩個姊姊、一弟一妹都在讀書,由媽媽全職照顧,阿嬤也中風,一家八口只靠四十八歲父親柯雲章賺錢,當司機之外假日還兼各種雜工,經濟壓力沈重!