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《要活得比別人精彩》罕病兒 唸雙主修、圍棋高段

中正大學數學系大四生陳祐名自小與罕病搏鬥,仍靠堅定意志連年拿到書卷獎並雙主修資工系,目前擁有圍棋業餘五段、接近職業實力。(記者曾迺強攝)

中正大學數學系大四生陳祐名自小與罕病搏鬥,仍靠堅定意志連年拿到書卷獎並雙主修資工系,目前擁有圍棋業餘五段、接近職業實力。(記者曾迺強攝)

2017/01/06 06:00

〔記者曾迺強/民雄報導〕中正大學數學系大四生陳祐明,自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」搏鬥,曾被醫師診斷說活不過五歲,即便身體不斷退化,仍靠堅定意志連年拿到書卷獎,雙主修資訊工程學系之餘,擔任圍棋社社長,目前擁有圍棋業餘五段,接近職業實力,他自許「雖無法完整治癒病症,但一定要活得比別人更精彩」。

「看大家四處跑跳,我只能坐在嬰兒車。」陳祐明表示,從有意識起,就發現自己與同儕不一樣,病況隨年紀增長,退化越嚴重,小學時能舉起寶特瓶,現在連原子筆的筆蓋都拔不開,能超過醫師評估,活到現在,「是如同櫻花鉤吻鮭的保育類動物。」

陳祐明表示,曾夢想當老師,卻因說話功能退化,興起「靠程式語言代替表達」的想法,在家人支持下雙主修資工系;受小學盛行的圍棋動漫影響,興起學習圍棋的想法,卻因行動要靠輪椅代步,無法在外學棋,只能嘗試在網路上與網友對奕,學習數年後積極參與比賽,但因雙手無法使力,都要由母親從旁協助下棋,幾年下來抱回多座圍棋競賽冠軍;雙主修和玩社團都是不想讓自己後悔,「我不是只剩下明天,而是還有明天」。

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