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進入不畏肌肉萎縮練小提琴 建中簡研弘獲才藝獎學金
建中二年級生簡研弘（見圖）克服罕病帶來的不便，苦練鍾愛的小提琴。（罕病基金會提供）
〔記者林惠琴／台北報導〕目前就讀台北市建國中學二年級的簡研弘患有罕見疾病「面肩胛肱肌肉失養症」，肌肉逐漸萎縮、左右兩側不對稱，意識到未來可能有一天再也拉不動最愛的小提琴，因此把握每一刻練琴的時刻，在音樂的世界獲得不少肯定，今日也獲得罕病基金會頒發傑出才藝獎學金。
簡研弘小時候喜歡一部冒險卡通，被拉小提琴的主角、背景的古典樂啟蒙，因此在大班的時候，主動向父母提出想要學習小提琴的念頭，儘管面肩胛肱肌肉失養症讓他的各處肌肉逐漸萎縮無力，但面對最愛的小提琴，仍努力用右小手臂的肌肉拉弓，在他的眼神裡看見對於小提琴的無比熱忱。
意識到未來有一天身體會萎縮到不能拉琴，簡研弘把握人生可練琴的每一個機會，在2018年台北文化盃國中組比賽中獲得第4名的佳績，不論在校內的管弦樂團或世紀青少年管弦樂團中，也一直擔任第一小提琴手，即使現在建中課業繁重，仍持續參加學校的管弦樂隊，堅持的精神十分激勵人心。
就讀基隆商工廣告設計科三年級的李育安，罹患進行性家族性肝內膽汁滯留症的罕見疾病，每次發生感染、發燒，就可能出現腸胃道出血，在求學期間，可能一學期不到3個月就感染3次，其中2次是需要入住加護病房的程度，但熱愛畫畫的她，也從未放棄自己喜歡的事情，總是完成作品，甚至會熬夜全心投入。
李育安的父母提到，育安是自己的第二個女兒，育安的姊姊也是罹患同樣的疾病，當時更是亞洲首例，在陪孩子長大的過程中，當然遇到不少很好的人協助，但也曾經遇到不友善的對待，希望國內的教育制度應該給予孩子更多的支持。
2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，罕病基金會設立「罕見疾病獎助學金」，截至去年為止，共有4684位罕病學子獲獎，今日衛福部長陳時中與2020罕病公益大使修杰楷來到現場，頒獎給384位傑出罕病學子。
就讀基隆商工廣告設計科三年級的李育安（中）克服罕病帶來的不便，堅持對於畫畫的熱愛；圖為李育安與父母合影。（記者林惠琴攝）
