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進入關西人溫情接納！罕病基金會福利服務中心 確定週五動土
罕見疾病基金會今天在關西鎮公所舉辦關西福利服務中心動土典禮前的第二場說明會。（記者黃美珠攝）
〔記者黃美珠／關西報導〕財團法人罕見疾病基金會努力了近12年，要在新竹縣新建私立關西身心障礙福利服務中心，今天在關西鎮公所舉辦完第二場說明會，終於獲得關西人的支持，確定將順利在週五舉行動土典禮。不過，鄉親們也期許基金會除了施工期間做好環境安全的把關，未來也要更融入地方，一起為守護關西鎮的清淨家園而努力。
罕見疾病基金會共同創辦人、前任董事長曾敏傑說，促成這最後一哩路、得以替中心鋪下奠基礎石的關鍵，就是所有關西人的溫情和善意！
他強調，身心障礙福利服務中心不是醫療院所，沒有安養行為，基金會21年來的努力，除了在國內多次拿到相關的公益或醫療奉獻等獎項，在國際也很被肯定。歷任董事長或董事多人不是拿過醫療奉獻獎，就是總統科學獎，他和另名創辦人陳莉茵去年還是全球唯四的國際罕病組織「罕見英雄獎」得主。
而準備新建、要提供罕病病友和家屬支持、喘息、醫療諮詢、職業技能訓練等多功能服務的福利服務中心，規劃目前放眼世界也不多見。曾敏傑說，他有信心，可以因為這個福利服務中心的誕生，把更多的國際交流帶入關西，讓關西在人道關懷、文化創生以及環境保護上成為全國新亮點。
關西石光里長嚴盛任說，他們了解罕見疾病不會傳染，是遺傳所致。但他不滿罕病基金會「沒禮貌」，要蓋這樣的福利服務中心竟跟地方鄉親好好說明、溝通都沒有，就要逕自動土。
他說，關西這幾年突然有好多有害環境的業者像堆肥廠、發電廠等「搶進」，有些因屬國家政策，以致公部門常悶著頭做，鄉親絲毫不被尊重而常衍生抗爭。罕病這次的動土讓人觸動類似的fu。
東平里里長鄧光明、鎮代李常棟聞言附和說，他們都希望罕病下不為例，多溝通，大家才能共好。
曾敏傑直言，罕病基金會靠社會小額善款而成，沒有財團支持。為了提供國內罕病病友及其家屬更好的諮詢服務與照顧環境所以要新建福利服務中心，可能忙於籌措經費、做好工程設計等，近年疏漏了原跟關西鄉親已經建立起的互動。他當場致歉且承諾會深切反省。
正因「罕病要蓋房子，我們卻都不知道！」的錯愕，讓位於服務中心所在地及其周邊里長、鄉親們一度反彈。
所幸在縣議員羅仕琦、縣府社會處處長李國祿、鎮長劉德樑以及代表會主席詹玉珠等協助溝通下，基金會得以在四天內有機會連辦兩場說明會，從成立緣起、未來願景以及建築構造的特色等充分向關西鄉親說明以解除疑慮。
劉德樑說，武漢肺炎疫情在國內火燒火燎，鄉親不了解罕病，難免會有擔憂。他和鄉親經罕病基金會的充分說明後，已經知道罕病不會傳染，他當場還捐5000元給罕病表示相挺。
詹玉珠說，自己親友中也有人的小孩有罕見疾病，她認為罕病來關西設福利服務中心是來結緣的，不是來結怨的，大家有意見盡量提出後可以互相溝通和協調，讓這個福利服務中心來帶動關西，不是妨礙關西。
縣議員羅仕琦則說，罕病基金會這個福利服務中心，既然確定不是安養中心或醫療機構，且不營利，而其過去長期在社會福利服務方面的專業所生的國際知名度，再加上用綠建築概念設計打造這個福利服務中心，他相信未來蓋好如能好好運作，可望成為關西的新亮點。
關西鎮石光里里長嚴盛任（立者）在說明會上不客氣直言罕見疾病基金會因為「沒禮貌」，地方鄉親對動土典禮才會一度有反彈。（記者黃美珠攝）
罕病關西福利服務中心所在的關西鎮東平里里長鄧光明希望罕病來到東平里，能在景觀環境綠美化上努力。（記者黃美珠攝）
罕病基金會共同創辦人、前任董事長曾敏傑（右）對於嚴盛任「沒禮貌」的指責，當場欠身道歉，表示基金會未來會引以為鑑，深切自省。（（記者黃美珠攝）
新竹縣政府社會處處長李國祿跟鄉親再三強調，社會處是罕病關西福利服務中心的主管機關，醫療院所的主管機關則在衛生局。（記者黃美珠攝）
新竹縣議員羅仕琦認同罕病的福利服務中心未來運作良好，可望成為關西的新亮點。（記者黃美珠攝）
關西鎮長劉德樑（左）會後自己捐5000元，力挺罕見疾病基金會到關西，由基金會共同創辦人曾敏傑（右）代表收下。（記者黃美珠攝）
