脊髓性肌萎病童 圓夢參加畢典
2014/06/13 09:57
〔記者歐素美/台中報導〕12歲的李冠霖因罹患脊髓性肌肉萎縮症,上個月病情惡化、呼吸衰竭,住進光田醫院兒童加護病房,但他為了參加畢業典禮,積極配合醫師治療,以蒸氣催痰,終於拿掉呼吸器,在醫護人員及父親陪同下,走出加護病房返回彰化和美實驗學校,參加畢業典禮。
光田醫院兒童加護病房護士慶祝李冠霖畢業,特別贈送禮物給冠霖,冠霖迫不及待地請護士拆開包裝精美的禮盒,看到「多啦A夢」布偶的禮物時,開心靦腆地笑了,他表示,想回去參加畢業典禮,看看同學。
由於李冠霖隨時可能呼吸衰竭或吐不出痰而發生危險,光田醫院特別派1組醫護人員隨行護送。
李冠霖的父親李盟福及媽媽都是印尼華僑,在冠霖1歲大時,發現冠霖不會走路,送到醫院檢查,才知兒子罹患脊髓性肌肉萎縮症,夫妻倆從此不敢再生育,認真照顧兒子。
小兒科醫師趙海軒表示,脊髓性肌肉萎縮症屬於隱性遺傳基因,只要父母都帶有基因,生出的小孩即有4分之1的機會會罹患此病,為預防這種病,夫妻可做基因檢測,若兩人皆帶有基因,則妻子在懷孕時應進行羊膜穿刺檢查。
趙海軒指出,脊髓性肌肉萎縮症分成3型,第1型在6個月大時發病,一般活不過2歲;第2型則約1歲多發病,患者能存活到約20歲;第3型則青少年時才發病,患者壽命不受影響。
趙海軒指出,人是靠橫隔膜肌肉才能呼吸,脊髓性肌肉萎縮症患者,因肌肉萎縮致會出現呼吸困難、無法吐痰,併發肺炎或呼吸衰竭死亡。