不過生日 泡泡龍女彩繪生命
2015/09/23 06:00
劉佩菁現場創作。(圖由罕病基金會提供)
劉佩菁一出生就被醫師宣布罹患「先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)」,而且是最嚴重的類型,醫師都表示可能活不了。
佩菁的媽媽相信,「只要不過生日,不說出年紀,生病的孩子就能平安長大」,因此佩菁直到6歲,因病情嚴重,才第一次過生日,「就算是最後一次,也要好好慶生」。這也是今年27歲的劉佩菁,至今唯一一次的慶生。
為了與更多人分享她特別的生命歷程,昨天推出首部創作繪本《誕生》,希望更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。(記者吳欣恬)
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