雷射治療痛楚肚裡吞 「太田母斑」女孩繪畫中找自信
2019/09/17 17:15
太田母斑女孩小潔喜歡畫畫,作品「舞動海洋」被陽光基金會收錄為義賣年曆之一。(圖由陽光基金會提供)
〔記者楊綿傑/台北報導〕「跌倒沒有雷射痛!」就讀小三的小潔是「太田母斑」患者,從出生起眼皮就有似瘀青色塊,且半年內擴展至臉部其他區域,小小年紀時開始密集進行雷射治療,不但不喊痛還會安慰媽媽。不過臉上的「圖騰」常引來異樣眼光,她以畫畫及跳舞抒發心情,以自己為主角的作品「舞動海洋」更獲選收錄於陽光基金會年度義賣桌曆中。
小潔媽媽回憶,太田母斑在小潔出生後半年內,從右眼皮逐步在顴骨、臉頰及額頭都浮現出來,家人非常焦慮,不但上網查資料找答案,也在朋友介紹之下與陽光接觸,陽光建議要在黃金治療期展開雷射治療,就診前已做好籌措長期治療所需醫藥費的準備。
療程從1歲做到小學,總共做了9次,歷經這麼長時間的皮肉疼痛,也讓她比同齡孩子更早學會耐痛,小潔怕爸媽擔心從未喊苦,甚至自己在跌倒時也說「沒雷射時痛」,家人都覺得心疼,所幸把握黃金期之下,效果顯著。
在忍耐疼痛的過程中,家人鼓勵鼓勵小潔學畫畫,希望她透過繪畫宣洩情緒、訴說心事,現在她很沉浸在畫畫世界裡,也喜歡跳芭蕾展現自我,逐漸恢復信心,小二時並獲選班上的模範兒童。而小潔也將自己最愛的畫畫與跳舞結合在一起,畫出「舞動海洋」作品,畫中她和海裡動物一起跳舞,她還為烏龜穿上芭蕾舞鞋,展現豐富的想像力與能量。
陽光基金會表示,用於義賣的「2020大聲說愛你愛ㄋ一ˇ小陽光桌曆」,收錄了小潔及其他13名陽光孩子的作品,希望藉此籌措關懷嚴損者的經費。陽光及小潔媽媽也提醒,由於太田母斑會隨年齡慢慢變深、範圍變大,影響外觀自信,愈早接受治療是必要的。
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