罹肌肉萎縮罕病 國三生每年生日許願「再站起來」

〔記者梁珮綺／台北報導〕北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症，國小確診後，四肢、身體慢慢退化、萎縮，目前瘦到只有20幾公斤，雙腿逐漸彎曲、變形，但國中三年來，只因跌倒要看醫生而請假2次，從不缺席，每年的生日願望是要再「站起來」，獲頒品行優良學生獎助學金。

衛同學出生時能走、能跑、能跳，國小一、二年級開始，走路會跌倒，並且愈來愈嚴重，特教老師童采緹表示，衛同學從跌倒、不能走到坐手動輪椅、電動輪椅，一路走來相當辛苦，即使肌肉持續退化、萎縮，他仍不放棄學習，國中3年來從沒缺課，只有2次因跌倒須就醫，每年唯一的生日願望就是希望自己能像小時候一樣再站起來，對於自己獲頒獎學金，除了開心，對於能到「外面」走走更感覺興奮。

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裘馨氏肌肉失養症是一種因肌肉萎縮症遺傳性疾病，好發於男性，女性為隱性帶原者，通常患者在3到5歲時走路會容易跌倒、跑步會搖搖晃晃，而患者的肌肉會隨著年齡增長逐漸退化，末期會侵犯到呼吸功能，嚴重會造成呼吸衰竭或心臟衰竭。

另外，木柵國中九年級林同學罹患輕微智能障礙，，父親3年前去世，媽媽因小兒麻痺沒有出外工作，家中經濟全靠領取政府低收入戶補助，孝順的他說對餐飲有興趣，未來要煮菜給媽媽吃，希望念完高中後就業，減輕家庭負擔，註冊組長王國浩稱讚的說，林同學功課從不遲交，每天放學後自動自發留下唸書到晚上8、9點，幾乎全校老師都認識他，所以提名他領品行優良學生獎助學金。