國際罕見疾病日 加入傾聽病人聲音行列

〔記者林彥彤／台北報導〕今日（29）是二月的最後一天，也是國際罕見疾病日。由歐洲罕見疾病組織所發起，主題是「傾聽罕見疾病病人聲音，加入我們的行列讓病人聲音被聽到」，從醫療照護、社會就學、就業到資源的爭取等，罕病的病患都需要多一點的傾聽。

台灣截至105年1月，已接獲通報罕見疾病病人10240人，公告210種罕見疾病、92種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目。但因為病人人數少，許多疾病除了尚未找到病因外，治療所需的醫療和藥物研發，也都受限於市場和成本。

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衛福部國健署署長邱淑媞表示，響應國際罕見疾病日活動，不論從醫療照護層面或就學、就業及就養層面，都非常需要社會各界一同傾聽。

罕見疾病醫療，有提供罕見疾病個案國外代檢服務、國內確診檢驗、居家醫療器材租賃、營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用。除了中、低收入戶病患有全額補助醫療費用外；也全額補助罕見疾病維生所需特殊營養食品及緊急醫療之費用。

邱淑媞呼籲，傾聽病人與家屬的需求，讓愛與關懷擴散出去，溫暖病友與其家庭。