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憂英國公民基因數據「被送中」 專家籲檢討基因資訊分享

英國人體生物資料庫內有50萬匿名英國公民提供的基因數據,並有300項計畫根據疾病研究的開放取用政策與中國研究人員分享。圖為英國人體生物資料庫待處理的血液樣本。(路透)

英國人體生物資料庫內有50萬匿名英國公民提供的基因數據,並有300項計畫根據疾病研究的開放取用政策與中國研究人員分享。圖為英國人體生物資料庫待處理的血液樣本。(路透)

2022/08/21 18:02

〔編譯張沛元/綜合報導〕英國衛報20日報導,有鑑於中國與西方之間的政治與安全緊張情勢升高,專家呼籲應對「英國人體生物資料庫」(UK Biobank)與中國研究人員分享其基因數據此一情況,進行檢討。

英國人體生物資料庫內有50萬匿名英國公民提供的基因數據,並有300項計畫根據疾病研究的開放取用政策與中國研究人員分享,人在中國的研究人員可存取該資料庫內由民眾自願提供的「詳細基因資訊」或其他健康數據。

英國人體生物資料庫說,這些數據只提供給真正的、必須同意安全儲存數據並用於特定目的的研究人員,並稱該資料庫對存取數據有「嚴格管控」,包括「嚴謹的取用與道德查核。

儘管無跡象顯示這些數據遭到濫用或提供數據者的隱私受到損害,但隨著地緣政治關係改變,與中國分享數據也面臨嚴厲檢視,特別是如何對英國境外使用數據進行監督,以及中國缺乏互惠數據共享,格外令人感到憂慮。

英國人體生物資料庫稱存取其數據的研究人員必須遵守協議,而這些協議規定如何使用數據,以及該資料庫會「定期監督」此等使用情況與產出,但坦承這種關係有賴信任,而且密切監督這些與中國分享數據的計畫並不可行。

曾針對英中研究合作撰寫報告的英國倫敦國王學院(King's College London)政策研究所教授亞當斯(Professor Jonathan Adams)直言數據共享「會有問題」,並質疑英國人體生物資料庫如何監督使用數據。

亞當斯認為,該資料庫在與中分享數據上,過於依賴與傳統夥伴合作時據信能發揮保護作用的正式協議,「但中國不一樣」,中國在短時間內轉為公共研究文化,不見得普遍採行西方期待的規範。亞當斯擔心,使用英國數據的中國研究人員以英文發表的論文或報告,「只是水面上所能看到的(冰山)一角」。

曾使用過英國人體生物資料庫的數據的遺傳學家莫洛(Yves Moreau),也擔心這些資料可能遭到濫用,像是研究人員將英國人體生物資料庫的數據與其他數據集連結起來,或是讓當局插手干預。莫洛呼籲應對此情況有所警惕,並進行調查以尋求適當平衡,畢竟「我們對於有機構與國家當局會支持科學家的此等不當行為,毫無準備」。

學者呼籲檢討「英國人體生物資料庫」與中國學者分享數據。(圖擷取自該資料庫官方推特)

學者呼籲檢討「英國人體生物資料庫」與中國學者分享數據。(圖擷取自該資料庫官方推特)

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