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進入重症兒上學艱困 盼政府重視受教權
台南巿重症兒童關懷協會昨在台南啟智學校舉辦重症兒獎學金頒獎活動。（記者洪瑞琴攝）
〔記者洪瑞琴／台南報導〕台南巿重症兒童關懷協會與台南啟智學校合辦重症兒獎學金頒發公益活動，每位得獎小朋友都有感人故事。
重症兒童關懷協會理事長蔡雅惠表示，重症兒童無論在照顧或上學之路都相當艱困，而且礙於相關政府規定，讓家長無法喘息甚至安心上班，造成家庭經濟的重大負擔，希望政府單位能夠重視重症兒的受教權益。
台南啟智校長林宏澤指出，學校配合融合教育政策，目前該校重症學生有輪椅生四十四人、部分時間臥床四人、鼻胃管四人、氣切者二人、氧氣筒一人、瘻管造口三人、需抽痰拍痰二人、化療一人，共有六十一人，希望政府重視特教議題，配套措施能到位。
今年得獎有八名國小部學生，其中，林暐哲患有裘馨氏肌肉失養症，因為肌肉會不斷的退化無力所以需要很多輔具的幫忙， 需輪椅、移位機、 特製桌子等協助學習。但他個性開朗樂觀， 喜歡和同學玩，並跟老師分享生命中的點滴。
吳博墉是嬰兒腦性麻痺，在校最需要每日復健，學習騎復健三輪車，以站立架站立訓練，也需要聲光輔具的刺激，但他在校人緣很好，笑口常開，會用聲音及點頭搖頭表達自己的喜惡，努力的訓練復健從不放棄。
蔡雅惠表示，重症兒童每天例行性抽痰、拍背、吹蒸氣，長照2.0將四十九歲以下失能者納入，但重症兒家庭感受不到長照資源，全台重症學生不含大專重症約十三萬多人，只聘請一千二百多名教師助理，有些學校要求家長或外籍看護必須陪讀，造成家屬沉重負擔。
她建議，現行法令規定除了家屬外，僅醫師、護理師、呼吸治療師可做抽痰、管餵等侵入性治療，重症兒家長力推修法，應讓接受過訓練的人都能做，或是透過加成給付，給專業技能的人更合理薪資。
