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汪雪真罹患脊髓性肌肉萎縮症開始退化 選擇勇敢在高捷車站創業

汪雪真畫了背後的「嘟嘟獅」,希望能推向高雄港。(記者洪臣宏攝)

汪雪真畫了背後的「嘟嘟獅」,希望能推向高雄港。(記者洪臣宏攝)

2024/09/23 19:31

〔記者洪臣宏/高雄報導〕汪雪真罹脊髓性肌肉萎縮症(SMA),身體開始退化,她卻勇敢地選擇在高雄捷運站創業,除了要向父母證明不用把她送到安養院,也想一圓網紅夢,用自己的生活點滴,顛覆一般人對身障者的刻板印象,也鼓舞病友自力更生。

高捷前鎮高中站一號出口走道的三角窗,有顯眼的「礙無極限」無人販賣站、「萬花筒格子鋪」相連,老闆汪雪真大多待在「嘟嘟獅工作站」從事自媒體本業,下個月還會有新身分,只為想多為社會做點事。

汪雪真出生就罹患罕病,但她不放棄求學,還就讀高市空大大傳系,不顧病症可能帶來的致命危險,仍勇闖合歡山雪地拍紀錄片,藉以鼓舞其他病友,畢業後在家裡架設自媒體平台。

看著父母親邁入七旬,有次探詢以後要如何安置她,父母說若無法再照顧,只好送去安養院,看著煩惱的雙親,她決定創業證明可以自給自足,同時也展開推廣「礙無極限」計畫。

2年前創業初始,不僅碰上疫情,她的身體也開始退化,連拿水喝都有困難,因此她看中了捷運前鎮高中站,因為離家近且有無障礙廁所,而熙來攘往的旅客及捷運、保全人員,讓她有安全感。

創業需要資金,她向高市勞工局申請「自力更生創業計畫」補助,努力說服相關單位不會把個人助理(自力生活支持計畫協助人員)當員工,請來朋友改裝大門及電燈,透過手機APP自己開關,最終獲得高市府及捷運公司支持。

一開始收入無法支應店面租金,壓力很大,她看到每天都會出現的學生、上班族,想出開設無人販賣站販買小包裝零食,果然吸引到學生客群,格子鋪也開始試營運,所販賣大多是身障朋友的創作,她說,格主們希望大家看到的是作品,而不是身體上的障礙,都是為自力更生一起努力。

汪雪真說,她的夢想是當網紅,下月起開始拍攝「小雪玩拍趣」影集,告訴大家身障人士只要獲得支持,也可以跟一般人一樣。她學插畫設計了一隻「嘟嘟獅」,希望未來能將推向高雄港,不讓黃色小鴨專美於前,她說,達成目標後就可以退休了。

萬花筒格子鋪大多為身障朋友作品,下月正式開張。(記者洪臣宏攝)

萬花筒格子鋪大多為身障朋友作品,下月正式開張。(記者洪臣宏攝)

學生駐足無人販賣站前挑選貨品。(記者洪臣宏攝)

學生駐足無人販賣站前挑選貨品。(記者洪臣宏攝)

學生成了無人販賣站重要客源,無意間也支持了汪雪真未來計畫。(記者洪臣宏攝)

學生成了無人販賣站重要客源,無意間也支持了汪雪真未來計畫。(記者洪臣宏攝)

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