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進入認識漸凍症 湘晴舞蹈公演籲關懷送暖
關懷漸凍症，湘晴舞蹈將於4月9日在新營文化中心演出，售票所得將全數捐贈社團法人台灣生命之窗慈善協會。（記者王涵平攝）
〔記者王涵平／台南報導〕關懷漸凍症，湘晴舞蹈將於4月9日在新營文化中心演出，居中牽線的台南市議員蔡育輝表示，售票所得將全數捐贈社團法人台灣生命之窗慈善協會。
湘晴舞蹈負責人吳湘晴長期致力於公益，深知罕病病友與家庭的困境與辛苦，希望能藉由演出，以舞蹈藝術的形式，讓大眾更能理解SMA樣貌，也希望能帶給社會多一份溫暖與愛的力量。
台灣生命之窗慈善協會由SMA家庭組成的非營利組織，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸，大多數的病患在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名患者。
吳湘晴於國外就讀芭蕾舞蹈系，演出當日除欣賞小朋友的舞蹈演出，也會展出SMA部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大眾進一步認識SMA樣貌，了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。
