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    參與柏林交響樂團協奏 罕病美少女今捐演出所得

    罕病鋼琴少女吳怡慧(左二)捐出演出所得給罕見疾病雷特氏症病友關懷協會。(記者蔡文居攝)

    罕病鋼琴少女吳怡慧(左二)捐出演出所得給罕見疾病雷特氏症病友關懷協會。(記者蔡文居攝)

    2018/01/16 18:31

    〔記者蔡文居/台南報導〕柏林交響樂團2018亞洲巡演台灣站台南場已於1月7日圓滿完成,17歲的罕病鋼琴少女吳怡慧參與演出。今天下午與活動單位捐出3%演出所得共3萬元,給罕見疾病雷特氏症病友關懷協會,她希望耤此回饋社會,也能幫助更多人。

    罕病鋼琴少女吳怡慧今天下午由市議員蔡旺詮、晶典室內樂團長劉康文、永福國小校長莊崑謨,還有雷特氏症協會理事長曾雅莉等人陪同下,在市議會召開捐助演出所得記者會,把參與柏林樂團協奏演出所得捐給罕病雷特氏症協會。

    吳怡慧在7個月大時,於注射三合一疫苗後出現紫斑症的症狀,血小板從10多萬數降至2000多,經化療後才穩住病情,但發育也因此受到影響。她6歲時為了訓練手部的肌肉而開始苦練鋼琴,迄今獲得許多國際獎項,也是2012年總統教育獎得主。

    蔡旺詮表示,雖然只是小小3萬元,但它的背後所代表的意義卻有著深深的意義。晶典樂團劉康文表示,這次音樂會台南場總共賣出100多萬元的票房,開銷約100萬元,其中3%是怡慧協奏所得,共3萬元全數捐出,讓音樂會更美麗。

    雷特氏症協會理事長曾雅莉則呼籲,雷特氏症是一種神經系統疾病,並非遺傳造成,發病機率約一萬分之一,99.5%是女生,兒童有快速退化、發展遅緩、語言能力降低,常被誤診為腦性麻痺自閉症等其他疾病而延誤治療,雷特氏症從出生到發病前都非常正常,發病後手部功能停滯發展,出現重複性像洗手般的動作,因此又稱「搓手的天使」。她說,依台南人口比例,應約有188名雷特氏症患者,但目前在台南只找到10餘人,希望台南罕病家族能跟他們連繫。

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