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罕病兒基因突變腦無枕葉 藝人方志友獻花打氣

罕病兒小熊基因突變,腦部竟無枕葉,藝人方志友今獻花打氣。(記者陳文嬋攝)

罕病兒小熊基因突變,腦部竟無枕葉,藝人方志友今獻花打氣。(記者陳文嬋攝)

2017/03/22 23:40

〔記者陳文嬋/高雄報導〕高市1名4歲男童「小熊」基因突變,罹患罕病多囊性腦質軟化症,出生半年頭圍沒長,就醫赫見腦部竟無枕葉,他的家人不放棄,用愛陪同復健3年多,能走路也會喊爸媽,感動藝人方志友今獻花打氣,號召社會大眾幫助慢飛天使。

「小熊」的母親鍾欣穎表示,孩子出生3個多月時,脖子軟、頭抬得不好、眼睛不會對焦,6個月大時,他的頭圍沒長,偏離生長曲線,才驚覺不對勁,就醫進行腦部斷層檢查,赫見他竟沒有枕葉,影響他的視覺中樞,7個月才確診是基因突變,罹患多囊性腦質軟化症,屬於先天性腦中風。

她一開始感到很震驚,但她告訴自己要接受事實,心態調整很重要,才能幫助孩子走下去,陪伴孩子8個月投入復健,學坐、爬、跪、站等,接受馬術、職能、音樂治療,2歲到伊甸鳳山早療中心就讀,經過1年多的療育課程,原本「小熊」連趴著都有困難,如今已學會走路,還會上、下樓梯。

鍾欣穎說,連醫師告訴她,孩子沒有口語能力,但家人用愛照顧他,如今「小熊」不但會認家人,還會開口叫爸媽,只要他有一點進步,全家人都很開心,鼓勵他做得更好,克服心理、肢體限制,挑戰身心無限可能,她更轉換跑道到伊甸基金會工作,希望以自己的親身經驗,幫助更多家長與孩子。

藝人方志友深受感動,今南下為「小熊」及家人加油打氣,還向鍾欣穎獻花及擁抱,提前送她母親節禮物;伊甸基金會將於4月29日舉辦公益餐會,她將與旅美球星陳偉殷擔任公益大使,號召愛心企業及社會大眾認購餐券,籌募早期療育服務經費,還有機會抽中台灣至紐約來回雙人機票。

罕病兒小熊基因突變,腦部竟無枕葉,藝人方志友今獻花打氣。(記者陳文嬋攝)

罕病兒小熊基因突變,腦部竟無枕葉,藝人方志友今獻花打氣。(記者陳文嬋攝)

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