罹患罕病「歌舞伎症候群」 她不畏病魔持續升學
南投高商畢業生魏千琇(中)罹患罕見疾病「歌舞伎症候群」,克服病痛朝大學之路邁進,師長也給予祝福。(記者謝介裕攝)
〔記者謝介裕/南投報導〕人小志氣高﹗罹患罕見疾病「歌舞伎症候群」的南投高商畢業生魏千琇,身高僅140公分左右,體型相當瘦小,但她卻再一次戰勝病魔考驗,今日畢業典禮後也開心表示,將就近升讀她心目中第1志願「南開科技大學應用外語系」,以實力再次印證,只要努力就有希望。
對一般學生而言,拿線穿針、扣釦子甚至吃蝦剝殼等事物,都是輕而易舉,但魏千琇因罹患「歌舞伎症候群」,且合併多重器官缺損,精細動作對她而言,雖難如登天,但她卻是咬牙克服,可說是「關關難過、關關過」。
她說,國小、國中時期,因心臟等各方面併發症須經常進出醫院,致體力難以負荷,幾乎每天都只能上半天課程,因此在進入南投高商後,便時時告訴自己不能讓病痛影響學業,如今她也做到了,不但完成高職學業,也將繼續挑戰大學生涯。
南開科技大學是魏千琇南投住家附近唯一的大專院校,就讀該校後,不但可減輕家中經濟負擔,更希望將來學業有成後,能以自己對抗病魔的過程,砥礪身處逆境的學童不要向命運低頭,她的努力,不啻也為生命鬥士作了最佳詮釋。
至於何謂「歌舞伎症候群」,衛福部南投醫院神經內科主任張嘉為說,因罹患此症的人,眼睛細長,下眼瞼外翻;耳朵薄又大,類似招風耳;鼻頭大而明顯;身高體型瘦小,如同唐氏症患者都有相似的外形一樣,且極像日本歌舞伎而被醫學界據此為名。