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進入賴清德出席罕病基金會頒獎 指國家文明指標「弱勢是否自在生活」
總統賴清德出席罕見疾病基金會「2024 第二十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」。（記者陳逸寬攝）
〔記者吳亮儀／台北報導〕賴清德總統今天（23日）出席罕病基金會獎助學金頒獎典禮，他在致詞時表示，一個國家的偉大與否不在於國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，指標是弱勢民眾是否在國家裡自在地生活，而台灣對新生兒的篩檢和照顧，「台灣講第二名，沒有國家敢自稱第一」。
賴清德表示，他要向每位罕病貢獻獎得主表達敬意，也恭喜每位得獎的學子，「你們非常努力、你們的勇氣是我們的榜樣，非常敬佩你們、也為你們感到高興」。賴清德也提到已經過世的陳俊翰律師，他要向陳律師表達敬意。
賴清德提到，他記得陳俊翰律師曾經提到，一個好的社會是讓每一個人都能追求各自的理想，不會因為障礙而受限，「陳俊翰的理念也是我們大家追求的理念，我今天來也是要再度表達對陳俊翰律師的感謝和敬意」。
賴清德說，罕病發生機率萬分之一，也因為少、因為罕見，所以常常不為人所看見，「最近我們健保署也針對罕病患者通過一針要價四千多萬元的針劑，因為政府支持照顧病人，且台灣對新生兒的篩檢，若說台灣講第二名，沒有國家敢自稱第一」。
健保署去年將「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」納入6個月以下新生兒的4900萬元基因治療藥物給付，目前已有3位新生兒使用，今年8月則進一步全面放寬背針與口服藥適用對象，至9月底已有185位患者受惠。
