母親節媽媽討抱 盼到18歲罕病女勉強發音「母親快樂」

〔記者陳文嬋／高雄報導〕「母親快樂。」在這個屬於母親的節日，高雄市民林彩卿還要主動跟女兒討抱，教女兒說母親節快樂，但因女兒罹患罕見疾病雷特氏症，生活無法自理，歷經千辛萬苦拉拔到如今18歲，功能退化，失去情感表達能力，只能勉強發音「母親快樂」，已經讓她欣慰彼此能相伴一生。

高雄市社團法人濟心慈善會主辦，高雄市身心障礙團體聯合總會承辦，今年選出第一屆「恆愛媽媽」，入選者中，54歲林彩卿的小女兒出生後就與一般孩子不同，跟不上成長腳步，「7坐8爬」做不到，原本以為「大隻雞晚啼」，直到1歲多去看醫生，卻連醫師也查不出病因，一度以為發展遲緩，直到7歲出現搓手情況，才確診為罕病雷特氏症。

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罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常，發生機率約萬分之一，林彩卿表示，女兒發病後情緒不穩定，整晚尖叫、哭泣，甚至2、3天不睡覺，還會抓傷人，也出現癲癇等症狀，目前無藥可治癒，只能吃藥控制癲癇。

林彩卿指出，女兒原本愛說話、會撒嬌，發病後功能逐漸退化，失去情感表達能力，說話只剩下發音，也不會擁抱家人，脊椎側彎走路不穩，生活也無法自理，必須全天候照料。

林彩卿說，女兒今年18歲，她為了維持女兒身體功能，10多年來風雨無阻，每週載去復健、針灸，想盡辦法要延緩女兒退化，同時接受音樂治療，穩定情緒，增進親子溝通。

林彩卿說，剛開始獲悉女兒罹患罕病很傷心，一度不能接受事實，但遇到了就要堅強面對，學習調整心態，每天跟自己對話，也不怨天尤人，無怨無悔照顧女兒，要陪伴一輩子。