離開
進入「冰桶挑戰」募1億美元 幫助找出漸凍症基因
美國漸凍人症協會二十六日證實，兩年前風靡全球的公益活動「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），所募集的資金已實際資助多項有關漸凍症的研究計畫，使研究出現突破性進展。圖為兩名女子二○一四年八月在美國波士頓科普利廣場（Copley Square）參加冰桶挑戰。 （美聯社檔案照）
〔實習編譯楊欣慈／綜合報導〕二○一四年間紅極一時的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），在美國網路上颳起一陣旋風後，台灣也有許多人響應，吸引眾多名人與民眾上傳影片，超過百萬人拿起裝滿冰塊的水桶往身上倒，體驗「漸凍人症」（肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS）患者的感受，或直接捐錢給漸凍人症協會（ALSA）。
當時有人抨擊這波風潮只是明星作秀帶動的「懶惰積極」，是以公益名義製造的噱頭。然而，美國漸凍人症協會二十六日證實，冰桶挑戰所募集的資金，已實際資助六項有關漸凍症的研究計畫。
冰桶挑戰使美國漸凍人症協會在八週內募到一億一千五百萬美元（約三十七億台幣），並有六十七％的資金投入治療漸凍症的研究。其中有一百萬美元投入「Project MinE」計畫，專門發掘可能造成漸凍症的基因。
ALS是可能致命的神經系統疾病，患者會出現肌肉乏力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等情況，嚴重者更有吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退、喪失活動及自理能力。該研究發現的NEK1基因，被科學家認為是醫治漸凍症的契機。NEK1同時也是冰桶挑戰募資所發現的第三種有關漸凍症的基因。特別的是，Project MinE的兩名發起人，即為漸凍症患者。
參加冰桶挑戰者必須將一桶冰水從頭上淋下來，並將過程拍成影片上傳，然後點名三人。被點名者可在二十四小時內選擇接受挑戰，或向慈善機構捐款，也可兩者都做。這項活動在名人帶動下引發風潮，包括「臉書」創辦人札克柏格（Mark Zuckerberg）及流行小天后泰勒絲（Taylor Swift）等。
