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    「冰桶挑戰」募1億美元 幫助找出漸凍症基因

    美國漸凍人症協會二十六日證實,兩年前風靡全球的公益活動「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),所募集的資金已實際資助多項有關漸凍症的研究計畫,使研究出現突破性進展。圖為兩名女子二○一四年八月在美國波士頓科普利廣場(Copley Square)參加冰桶挑戰。
(美聯社檔案照)

    美國漸凍人症協會二十六日證實,兩年前風靡全球的公益活動「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),所募集的資金已實際資助多項有關漸凍症的研究計畫,使研究出現突破性進展。圖為兩名女子二○一四年八月在美國波士頓科普利廣場(Copley Square)參加冰桶挑戰。 (美聯社檔案照)

    2016/07/28 06:00

    〔實習編譯楊欣慈/綜合報導〕二○一四年間紅極一時的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),在美國網路上颳起一陣旋風後,台灣也有許多人響應,吸引眾多名人與民眾上傳影片,超過百萬人拿起裝滿冰塊的水桶往身上倒,體驗「漸凍人症」(肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS)患者的感受,或直接捐錢給漸凍人症協會(ALSA)。

    當時有人抨擊這波風潮只是明星作秀帶動的「懶惰積極」,是以公益名義製造的噱頭。然而,美國漸凍人症協會二十六日證實,冰桶挑戰所募集的資金,已實際資助六項有關漸凍症的研究計畫。

    冰桶挑戰使美國漸凍人症協會在八週內募到一億一千五百萬美元(約三十七億台幣),並有六十七%的資金投入治療漸凍症的研究。其中有一百萬美元投入「Project MinE」計畫,專門發掘可能造成漸凍症的基因。

    ALS是可能致命的神經系統疾病,患者會出現肌肉乏力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等情況,嚴重者更有吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退、喪失活動及自理能力。該研究發現的NEK1基因,被科學家認為是醫治漸凍症的契機。NEK1同時也是冰桶挑戰募資所發現的第三種有關漸凍症的基因。特別的是,Project MinE的兩名發起人,即為漸凍症患者。

    參加冰桶挑戰者必須將一桶冰水從頭上淋下來,並將過程拍成影片上傳,然後點名三人。被點名者可在二十四小時內選擇接受挑戰,或向慈善機構捐款,也可兩者都做。這項活動在名人帶動下引發風潮,包括「臉書」創辦人札克柏格(Mark Zuckerberg)及流行小天后泰勒絲(Taylor Swift)等。

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