澳罕病女嬰出生7個月後離世 政府砸百億預防憾事重演
澳洲一名女嬰因遺傳疾病,出生7個月後便夭折,當局特為此設立「麥肯錫計畫」,撥款成立醫療團隊、檢查嬰兒是否有遺傳罕見疾病。示意圖。(美聯社)
〔即時新聞/綜合報導〕澳洲一名女嬰麥肯錫.柯斯拉(Mackenzie Casella)出生7個月後,因脊髓性肌肉萎縮症(SMA)夭折。澳洲政府特別成立「麥肯錫計畫」(Mackenzie's Mission),並撥款5億澳元(約新台幣113億元),作為專業團隊的研究資金,希望能找到罕病的解決方法。
根據澳洲廣播公司(ABC)報導,麥肯錫因罹患遺傳性脊髓性肌肉萎縮症,造成運動神經元退化、肌肉萎縮,出生7個月後便離開人世,麥肯錫的父母心碎之餘,仍堅強地發布遊說,盼政府能撥款協助當地家庭進行遺傳疾病的免費篩檢,引起社會高度關注,也得到了政府的回應。
澳州衛生部長杭特(Greg Hunt)表示,當局將撥款5億澳元(約新台幣113億元),成立「澳洲基因健康未來」團隊,並特別設立「麥肯錫計畫」,希望能有效預防遺傳疾病;杭特更透露,預計會先將2000萬澳元的資金用於孕前檢查,預防罕見遺傳疾病,「麥肯錫計畫」預計實行10年,估計會有1萬對夫妻能因此受惠。