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進入罕病兒潤潤勇敢抗病魔 母自責撰書籌醫藥費
購物專家俞嫺得知女兒潤潤罹患罕見疾病MLD後，和女兒一起堅強面對，用血淚寫下「媽媽，我還不想去天堂」一書，不僅是為了籌湊醫藥費，更是要為罕病兒集結社會意識。（圖擷取自媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福的臉書網頁）
〔即時新聞／綜合報導〕「媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當妳的女兒。」這是17歲的潤潤得知罹患全台只有3例的罕見疾病異染質腦白質退化症（MLD）後的反應，MLD不只是讓潤潤肢體不方便，智力還一度退化到5歲，讓購物專家媽媽俞嫺心痛不已，潤潤目前只能依賴抗生素藥物延緩疾病惡化，唯一痊癒的希望即是到美國進行昂貴的基因治療，俞嫺一句「我們會永遠在一起」一肩扛起醫治女兒的責任，為籌湊醫藥費疲於奔命，也用字字血淚寫下「媽媽，我還不想去天堂」一書。
俞嫺在臉書上娓娓道來，當初不了解情況，還因為她動作慢而責罵，自以為讓潤潤換了環境去美國，情況就會好轉，沒想到半年前遭確診罹患罕見疾病MLD。她自責地寫道「害妳生病、害妳沒有朋友、害妳被欺負、被恥笑，媽媽真的很對不起，請妳原諒我，不要用離開我這種方式懲罰我，因為我真的很愛妳。」
單親的俞嫺擔起為女兒醫病的重擔，儘管面對醫療法規的重重限制以及基因治療的巨額醫藥費，看著潤潤勇敢的笑容，她仍打起精神寫書籌湊醫藥費，也為其他兩例MLD病患發出求救訊號，希望社會大眾可以關心這些生命垂危的孩子，為罕病兒付出一點心力，也為潤潤集氣祈福。
MLD目前並無根治藥物，潤潤只能依賴抗生素藥物延緩疾病惡化，但是這也使得潤潤的腎臟有了很大的負擔，而美國與法國正在進行的基因治療研究可能是潤潤延長生命唯一的希望，因此俞嫺藉由募款以及「媽媽，我還不想去天堂」的版稅，希望能永遠和潤潤在一起，更奢望能更看見潤潤披上白紗的那一天。
