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罹罕病使身體像電力不到20%的手機 陳泓宇獲總統教育獎肯定

台北市南門國中學生陳泓宇罹患兩種罕見疾病身體就像電力永遠不到20%的手機,隨時可能斷電,但他並未放棄夢想和人生,期許自己未來能成為在病房為病童拉小提琴的護理師,獲得總統教育獎殊榮肯定。(圖由教育部提供)

台北市南門國中學生陳泓宇罹患兩種罕見疾病身體就像電力永遠不到20%的手機,隨時可能斷電,但他並未放棄夢想和人生,期許自己未來能成為在病房為病童拉小提琴的護理師,獲得總統教育獎殊榮肯定。(圖由教育部提供)

2023/06/16 15:21

〔記者林曉雲/台北報導〕台北市南門國中學生陳泓宇罹患兩種罕見疾病,出生即全身無力、身體控溫差,身體就像電力永遠不到20%的手機,隨時可能斷電,因此時常送急診,住院治療超過64次,隨著青春期快速長高,心肺功能逐漸衰竭,目前必須每晚使用呼吸器和氧氣機,但他並未放棄夢想和人生,期許自己未來能成為在病房為病童拉小提琴的護理師,獲得今年總統教育獎殊榮的肯定。

評審團肯定陳泓宇忍耐著身體不適,想盡辦法上學;即使在住院期間,也會趁身體狀況好轉時,把握時間複習功課,他用功向上精神感動了老師和同學。而因大拇指無力,偶然間發現小提琴對他幾乎是完美樂器,他在教會學琴並勤奮練琴,曾拿下弦樂合奏北市學生音樂比賽和全國學生音樂比賽優等獎,只要身體狀況穩定,他常和弦樂團同學參加公益演出。他表示,喜樂的心才是良藥,想要學習專業護理能力,未來可以照顧病人,也想用音樂激勵自己和他人。

此外,花蓮縣花崗國中學生羅千晴讀小學時身高低於3%,直至小學4年級確診為罕見疾病「肢帶型肌肉失養症」,她的體力和肌力比一般人更快速流失,但漸進式的病程讓她的外表看起來與常人無異,導致她常被誤會是在裝病。國中之後病況加重,需要以輪椅代步,她從行動自如到連裝營養午餐都需要別人幫忙,心情一度陷入低潮。

因近期肌肉嚴重退化,只能在家自學,也無法提筆繪畫。但羅千晴未喪志,轉戰電腦繪圖,1年半已能操作電繪技術,製作動畫和貼圖,也學習程式語言,設計網路遊戲,從場景、人物、腳本到程式設計、架設網站,一手包辦。老師幫她的畫作和遊戲舉辦個展,並邀請她為學校輔導處設計背板,未來將朝多媒體動畫和程式設計的方向發展,並發明出協助自己行動自如的機器。

國立台灣師範大學學生林立翔出生幾近全盲,在母親的陪伴下克服困難且成績優異,2020年讀建中時即曾獲總統教育獎肯定。而他是台師大理學院第一位全盲視障生,協助教授研發A8M數位學習工具,首創可朗讀數學符號與公式的軟體,輔助視障生學習數學,並以使用者的角度提出改進建議,他希望未來能成為數學老師。

國立台灣師範大學學生林立翔出生幾近全盲,是台師大理學院第一位全盲視障生,獲總統教育獎的肯定。(圖由教育部提供)

國立台灣師範大學學生林立翔出生幾近全盲,是台師大理學院第一位全盲視障生,獲總統教育獎的肯定。(圖由教育部提供)

花蓮縣花崗國中學生羅千晴罹患罕見疾病「肢帶型肌肉失養症」,但她未喪志,轉戰網路世界,獲總統教育獎肯定。(圖由教育部提供)

花蓮縣花崗國中學生羅千晴罹患罕見疾病「肢帶型肌肉失養症」,但她未喪志,轉戰網路世界,獲總統教育獎肯定。(圖由教育部提供)

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