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進入每個人都有追求美的權利！ 漸凍人時裝走秀展現自信
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 眺望美好公益走秀」為脊髓性肌肉萎縮症患者募款，為生命歷程得不斷面對失望的漸凍人病友們留下幸福難得的回憶，圖為漸凍人病友林宜萱走秀。（記者胡舜翔攝）
〔記者陳嘉怡／台北報導〕每個人都有追求美的權利！漸凍人病友一身華服亮相，華麗登台走秀展現自信。台北芙蓉扶輪社今（5）日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」，讓「脊隨性肌肉萎縮症」病友化身時尚模特，向大眾展現不畏身體禁錮的自信與美。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）俗稱漸凍人，是一種罕見遺傳神經肌肉疾病，因基因異常導致運動神經元退化，無法正常調節肌肉運動，患者的全身肌肉會逐漸萎縮、無力，導致行走或進食困難，甚至呼吸困難而致命。多在嬰孩時期發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。目前全台估計至少有400名SMA患者。
此次走秀活動，共有6名「脊隨性肌肉萎縮症」病友穿上華服登場。曾獲得兩屆總統教育獎的漸凍人李怡潔其也是中一員，她表示很多病友的身體都需要仰賴厚重的背架支撐，才能端正坐在輪椅上，但也因為身上的背架導致穿著受限，平時想穿上喜歡又好看的衣服很困難，就連一般人常穿的襯衫也會因為彈性不足、塞不下背架而無法穿上身。她認為藉由此次走秀機會能讓病友們建立自信，展現不畏身體疾病禁錮的力量。
目前就讀高三的漸凍人病友林宜萱也表示，「我從沒想像過自己有一天能穿上禮服」，平時為了不引起旁人注意，多半穿著寬鬆的衣服遮掩身上的背架，也鮮少有機會在公眾場合展現自己，但此次服裝設計師特別為她量身打造，在禮服兩側設計方便穿脫的扣子，成功一圓她的華服夢。另外，她也提到，媽媽平時為了照顧她，都無法好好打理自己，很高興能藉由此次機會和媽媽一起步上紅毯。她未來想成為幫助別人的心理諮商師，希望自己也能成為別人傾訴、依賴的對象。
負責操刀走秀服裝的芙蓉社社長廖佳琳表示，自己在服裝界有將近30年的經驗，擁有過許多國際秀場經驗，她認為每個人都有追求美的權利，因此一直在想是否也能為生命經驗較特別的一群人，舉辦一場服裝秀。因緣際會之下，聽到漸凍症病友的故事而深受感動，希望透過此次活動讓他們體驗不一樣的自己，並向大眾展現出不平凡的美。
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 眺望美好公益走秀」為脊髓性肌肉萎縮症患者募款，為生命歷程得不斷面對失望的漸凍人病友們留下幸福難得的回憶，圖為漸凍人病友與家人一同走秀合影。（記者胡舜翔攝）
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 ?眺望美好公益走秀」為脊髓性肌肉萎縮症患者募款，為生命歷程得不斷面對失望的漸凍人病友們留下幸福難得的回憶，圖為漸凍人病友怡潔（左）走秀。（記者胡舜翔攝）
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 眺望美好公益走秀」為脊髓性肌肉萎縮症患者募款，為生命歷程得不斷面對失望的漸凍人病友們留下幸福難得的回憶，圖為漸凍人病友沐晴（左）走秀。（記者胡舜翔攝）
