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清大視障罕病生吳承澐展開生命巡迴演講

清大視障罕病學生吳承澐展開校園巡迴演講,已超過40場,分享他的生命故事,並傳承勇氣和希望。(清大提供)

清大視障罕病學生吳承澐展開校園巡迴演講,已超過40場,分享他的生命故事,並傳承勇氣和希望。(清大提供)

2020/12/30 14:54

[記者洪美秀/新竹報導]因罕病視力剩下0.01的清華大學視障學生吳承澐志,這幾年也傳承已離世的學姐莊靜潔的步伐,展開校園巡迴演講,至今已到中小學及社福單位演講超過40場,透過音樂及聲音,分享心的生命樂章,期許用音樂拉近大家的距離,讓幸福微光展現生命能量。

清大吳承澐14歲時罹患罕見的「雷伯氏遺傳性視神經病變」,發病後視力迅速惡化,僅剩下微弱的光感。曾灰心喪志的他,看到教育部視障巡迴輔導老師給他一本莊靜潔的書《點亮幸福微光》。

因特別的緣份,吳承澐2年前以特殊選才「拾穗計畫」進入清大,也在今年和學姐一樣獲得「總統教育獎」。因學姐多年前在吳承澐心中種下的希望種子,去年5月開始,連站牌及座位都看不到的他,學習一個人搭高鐵轉公車,開始生命故事巡迴演講,無論是台北、高雄,或遠在花蓮偏鄉的國小,「只要有人想聽,就想把勇氣的種子傳下去。」

吳承澐之前回母校新北市永和國中演講,階梯教室擠進約150位七年級學生,成功的演講吸引學弟妹聆聽,他說,國二升國三的暑假發病,原本之前視力一直很好,直到開學前要到診所檢查眼睛,才發現左眼視力模糊,戴眼鏡也沒辦法改善。

「原以為是暑假太沉迷手機遊戲神魔之塔才使視力退化。」後來才知是罹患視神經萎縮症的罕病。

吳承澐因視力下降,生活造成很大變化,就連擠牙膏、倒水、下樓梯這樣的小事都要重新學習,但他也因佌擁有敏銳的聽覺,讓他用耳朵聽見世界。

原本內向的個性,吳承澐說,因受到學姐莊靜潔的書啟發,讓他開始接受視力從明轉暗、橫跨「黑白兩道」的過度時期,也曾因害怕失去視力而沮喪,但透過學習,他可以接受自己,也能跟他人分享這段心路歷程。

要到各地巡迴演講,體力及視力的負擔很大,但他從不拒絕能分享的機會,期許透過他的故事,帶給他人勇氣,尤其是跟面臨跟他一樣困境的人,希望透過勇氣的傳承,讓世界看見微光的幸福。

與已離世學姐莊靜潔同樣想用音樂幫助他人,吳承澐也打算用音樂治療幫助更多人,他常把自己的音樂創作放上youtube,還開鋼琴演奏會,期許傳承與實現學姐莊靜潔的夢想。

清大視障罕病學生吳承澐展開校園巡迴演講,已超過40場,分享他的生命故事,並傳承勇氣和希望。(清大提供)

清大視障罕病學生吳承澐展開校園巡迴演講,已超過40場,分享他的生命故事,並傳承勇氣和希望。(清大提供)

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