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    「學姐」代言嘉義半馬活動 關懷罕病雷特氏症病友

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    2020/08/23 08:08

    [記者林宜樟/嘉義報導]2020嘉義國際啤酒超半程馬拉松今天在嘉義縣水上鄉北回太陽館起跑,主辦單位邀請「學姐」黃瀞瑩代言,並結合公益,募集晶片所得捐贈社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,許多跑友開心參與,讚賞跑步也能做公益的善舉。

    2020嘉義國際啤酒超半程馬拉松由嘉義市體育運動總會、玉山國際青年商會、嘉友電子股份有限公司主辦,嘉義市體育運動總會馬拉松運動委員會、嘉義市體育運動總會志工總團、嘉義縣新港國際獅子會、嘉義市阿里山扶輪社承辦,今天早上5點30分由民眾黨主席柯文哲、立委蔡壁如及黃瀞瑩等鳴槍宣布起跑,不少跑友熱情參與。

    路跑以嘉義北回太陽館為起跑點,沿途欣賞農田風景,跨入百年大溪社區,途經水上機場後折返回太陽館;活動結合公益,捐贈晶片所得給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。

    雷特氏症是罕見疾病,罹病率為萬分之一,患者大多為女性,一歲或未滿一歲時,會出現發展遲緩,功能停止發展現象,無法與他人有社交互動,99%失去語言能力、終身離不開尿布,有些孩子甚至必須用胃造廔管才能進食,普遍存在智力障礙、溝通障礙、行動障礙及吞嚥障礙,往往讓主要照顧者心力交瘁。

    今天雷特氏症病友及家長到場分享心路歷程,臺灣雷特氏症病友關懷協會為病友進行音樂治療、溝通認知課程、照顧者支持活動、家長培力團體、家長手作課程等,急需各界關懷。(13:02更新)

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    「學姐」黃瀞瑩代言2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松。(記者林宜樟攝)

    2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松將晶片所得捐贈給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。(記者林宜樟攝)

    2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松將晶片所得捐贈給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。(記者林宜樟攝)

    2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松今天在嘉義縣水上鄉北回太陽館起跑。(記者林宜樟攝)

    2020嘉義國際超半程啤酒馬拉松今天在嘉義縣水上鄉北回太陽館起跑。(記者林宜樟攝)

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