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進入罕病關西福利服務中心將動土 地方反彈聲浪再起
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（左3）今天由縣議員羅仕琦（左2）等人陪同，造訪縣長楊文科（右3）邀請為基金會位於關西的社會福利服務中心執鏟動土，獲全力支持。（記者黃美珠攝）
〔記者黃美珠／關西報導〕籌建超過10年的財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心新建工程終於要動土了，完成後將是全台第一個民營第三類的社會福利服務中心。罕病基金會創辦人陳莉茵、執行長陳冠如等人今天先後拜會縣長楊文科、副縣長陳見賢以及關西鎮長劉德樑，邀請他們出席執鏟，雖獲楊文科、陳見賢當場應允支持，到了關西卻被劉德樑和8名里長砲轟不尊重地方，悶不吭聲就要大興土木、引發質疑，要求補辦說明會再說。
陳莉茵說，基金會從善如流，16日下午將在福利服務中心所在的東平里舉辦一場說明會，爭取鄉親釋懷、支持。
關西鎮長劉德樑說，他5、6年前反對罕病到關西，主要是鄉親對這個福利服務中心有疑慮，他受民意所託才反對。近幾年透過溝通，他比較明白罕病基金會還出錢出力當志工，所以如果這個服務中心沿用預定地上舊有建物，沒有大興土木、也沒有收容病患，他就轉趨中立態度，但一切仍尊重鄉親們的決定。
東平里長鄧光明、大同里長陳振才說，他們雖都清楚罕病並非傳染病，但還是很多鄉親聽到「罕病」就掛慮會不會傳染？有沒有收容病患？會不會因而有醫療機構隱身在內？他們希望基金會要自行說明清楚，不能只是透過里長們的嘴。
他們也抨擊，罕病過去雖曾就上述疑問對鄉親說明過，但近年卻三緘其口。現在突然要大興土木也沒事先打個招呼，大家驟然獲悉實在很難接受。
陳莉茵等人今天由縣議員羅仕琦陪同，先到縣府分別造訪縣長楊文科、副縣長陳見賢，邀請他們屆時出席動土典禮，獲楊文科、陳見賢當場允諾會全力相挺。
陳莉茵說，這個福利服務中心將會是全台第一個民營第三類的社會福利服務中心，也會是亞洲第一大服務罕病病友及其家庭的機構，提供國內罕見疾病家庭喘息紓壓、心理諮商、職能訓練、家庭活動等服務，同時給一般民眾從中認識罕見疾病等，具有社會教育功能的場域。
她說，能明白關西鄉親的疑慮，她要跟大家鄭重說明和承諾，這個社會福利服務中心主要在提供活動和教育的場所，讓罕病病友及家庭互相認識支持，提供諮詢等服務，他們很願意跟大家面對面說明清楚。
陳莉茵說，罕見疾病在法律上有3個定義要件：就是因遺傳所導致，治療困難到沒有治癒的可能性，而且疾病本身的盛行率在萬分之一以下，這跟傳染病完全是兩碼子事。她可以跟大家承諾保證，這個中心沒有醫療行為，更沒有打算做收容使用，而這些統統也都要經過縣府等相關單位許可才行。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（左2）今天由縣議員羅仕琦（中）等人陪同，造訪副縣長陳見賢（左）。（記者黃美珠攝）
