「畫」說內心世界 罕病天使蕎蕎視力竟然變好了
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彰基醫療團隊與蕎蕎、蕎爸及蕎媽合影。(記者湯世名攝)

彰基醫療團隊與蕎蕎、蕎爸及蕎媽合影。(記者湯世名攝)

2019-07-23 14:36

〔記者湯世名/彰化報導〕18歲罕病天使于昕蕎(蕎蕎),8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎蕎12歲開始學習畫畫,透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,在彰化基督教醫院藝文中心展出其23幅畫作,與眾人分享畫作故事。

蕎蕎的母親林淑寬表示,蕎蕎在新生兒檢查一切正常,3個月大時發現她頭頸晃來晃去無法挺起、眼睛常常往上飄等症狀,8個月大時診斷出罹患「粒線體缺陷症」,復健至1歲半,終於可以手撐著地坐著,3歲半才訓練爬行,直到9歲才能站著,沒想到今年17歲時,透過基因檢測確診出患有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,這是相當罕見的基因造成的突變,全球病例不多,原來這才是造成她視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都受到影響的多重障礙原因。

蕎蕎12歲時開始學畫畫,母親是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時,至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調,一幅畫作的一小區塊都要花上2個小時處理並且要休息,因此一幅畫通常需2到3個月才能夠完成;蕎蕎因畫畫的關係,肢體細動作及認知上,學會對周邊事物的觀察而有所進步,學畫5年更得到一個意外驚喜,就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。

彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,在眾多神經罕見疾病中,一部份是遺傳、一部份是先天突變、一部份是後天不明原因,其中小腦萎縮症患者占大多數,至今沒有特殊有效的藥物治療。

藝術家張子晴表示,蕎蕎的作品使用顏料原色用色奔放,將繪畫主題圍繞在她所關心及喜愛的事物上創作。她的純真善良透過畫畫得到快樂,真的是一件很棒的事情。

  • 罕病天使蕎蕎透過畫作表達出她的願望及內心世界。(記者湯世名攝)

    罕病天使蕎蕎透過畫作表達出她的願望及內心世界。(記者湯世名攝)

  • 蕎蕎開心的和蕎爸、蕎媽合影。(記者湯世名攝)

    蕎蕎開心的和蕎爸、蕎媽合影。(記者湯世名攝)

  • 蕎蕎最喜愛的畫作《芭蕾舞女孩》;蕎蕎期望自己能夠像畫中女孩一樣的跳芭蕾舞。(記者湯世名翻攝)

    蕎蕎最喜愛的畫作《芭蕾舞女孩》;蕎蕎期望自己能夠像畫中女孩一樣的跳芭蕾舞。(記者湯世名翻攝)

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