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    不能沒有妳!母自製輔具 延緩罕病女退化

    媽媽親自為小瑜製作輔具「握握手」。(記者楊綿傑攝)

    媽媽親自為小瑜製作輔具「握握手」。(記者楊綿傑攝)

    2019/05/05 06:00

    〔記者楊綿傑/台北報導〕「不退步就是最好的進步!」這是罕病雷特氏症患者母親的盼望。正值青春年華十七歲的小瑜,手腳無法自由行動只能坐輪椅、口不能言。小瑜媽媽為寶貝女兒翻遍各種治療文獻,還自己動手研究、改良輔具,讓小瑜與雷特氏症「和平共處」。

    小瑜媽媽表示,小瑜因罕病影響吞嚥,除了會不斷流口水,吃飯也必須剪碎慢慢餵,手無法抓握,腳也不能站立及行走,大腦沒辦法控制身體,「對外界刺激有反應,但無法表達自己。」但只要媽媽在小瑜耳邊輕哼歌曲,就能讓小瑜綻放燦爛笑容。

    小瑜媽媽回憶,小瑜出生後遲遲未能學會坐及爬,在北榮及國內雷特氏症權威判斷下,才知道孩子罹患機率萬分之一的罕病雷特氏症。由於有護理背景,她積極閱讀各種醫療文獻,一發現新藥就嘗試,但效果有限。不過她不放棄,讓小瑜做早療,國小、國中讀特教班,十六歲再回到育成發展中心繼續進行站立及行走等訓練。

    小瑜媽媽也自己做輔具,她說,小瑜一直有搓手習慣,久了可能使得手部變形,她找了很多資料,用可愛布料做出「握握手」,可以撐開小瑜手掌,又能有握住東西的感覺,小小的道具卻充滿無限母愛。

    小瑜與媽媽感情深厚。(記者楊綿傑攝)

    小瑜與媽媽感情深厚。(記者楊綿傑攝)

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