罹罕病行動不便仍奮力想上學 賴映棋獲總統教育獎
罹患罕見疾病行動不便進食困難,賴映棋仍不放棄上學獲總統教育獎。(記者簡惠茹攝)
[記者簡惠茹/宜蘭報導]宜蘭市復興國中三年級學生賴映棋獲得今年總統教育獎,罹患罕見疾病的他,儘管身體不斷退化,手腳顫抖、進食困難,但是他仍以吃力的聲音跟父親說,「我想上學」,不放棄成為電腦工程師的夢想。
吞嚥有困難 父親得到校撥開舌頭餵飯
映棋剛就讀國一時,原本都是班上前十名,但是國一下學期卻突然因罕見疾病威爾森氏症,也就是銅代謝失調,漸漸沒辦法控制手腳、步伐不穩需要輪椅代步,最後連吞嚥都有困難。但是拿筆吃力的他,還是想盡辦法抄筆記,就算父親勸他休學在家休息,他還是沒有被病魔打敗,堅持要上學。
映棋國一暑假前,病況嚴峻,幾乎沒辦法上學,醫生也說病況危急,沒有時間再等其他捐贈者,映棋的父親馬上捐了自己百分之六十的肝臟給他。事後映棋慢慢以電腦打字描述當時的想法,他說,手術後第一個想到的,就是「活著,真好」,重生後也更珍惜讀書的時間,即使耗費的時間、氣力比其他人多了數十倍,他也要努力完成。
「映棋沒有因為生病放棄學習。」映棋國二時又能重新上學,父親每天中午到學校餵他吃飯,慢慢撥開他無法控制的舌頭,將剪碎的食物放入,讓他順利吞下。特教組長王淑貞表示,儘管映棋越來越沒辦法抄寫,他還是會跟老師借參考書回家讀,也會主動借資料影印回家看,平常除非去醫院檢查,否則絕不請假,就算因為身體不便,每天要花上一個小時慢慢起床、準備上學,他還是堅持要到學校。
「搖頭就是想上廁所」 同學成為他的口和腳
「映棋,對就比個讚。」在同學眼中,映棋愛笑又容易被逗笑,開朗又活潑。發病後雖然行動不便,但是班上有一群幫助他的熱心同學,他與朋友之間有祕密暗號,搖頭就是想上廁所,比讚就是表示贊成,同學們在映棋發病後,擔任他的口和腳,不但幫他說話表達,換教室時也帶著他,不會把他落下。同學說,看到映棋就算生了場大病,還是努力讀書的樣子,自己也深受感動,想跟映棋說加油,他們會好好協助他、陪伴他。
罹患罕見疾病行動不便進食困難,賴映棋仍不放棄上學獲總統教育獎。(記者簡惠茹攝)