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進入泡泡龍患者一歲了 竹馬抓週慶生
罹患罕病表皮鬆解性水疱症的男童一歲了，新竹馬偕醫院舉辦抓週活動慶生。（新竹馬階醫院提供）
〔記者何宗翰／新竹報導〕新竹市一名陳姓男童出生後臉部、胸部及外生殖器卻出現多處水泡，檢查報告確診為俗稱「泡泡龍」的表皮鬆解性水疱症，新竹馬偕醫院在男童返家後持續由居家護理師到宅細心照護，男童病況日漸穩定，今天醫護團隊為他安排一歲抓週慶生活動，呼籲大眾一同關心罕見疾病。
台灣泡泡龍病友協會統計資料顯示，台灣泡泡龍病友人數大約1000人，由於健保尚未正式開放泡泡龍病友居家護理給付費用，往往讓病友及家屬出院返家後，面對照護問題不知所措，成為最主要的壓力來源。
新竹馬偕醫院小兒科醫師張家穎表示，「表皮鬆解性水疱症」是一種罕見的遺傳性疾病，目前醫學無法根治，僅能以減少新水疱的產生和避免破皮傷口遭細菌感染，病因是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳，全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱。
「表皮鬆解性水疱症」較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱；手指和腳指黏連成塊，指甲脫落；長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮，甚至產生皮膚癌，面臨截肢命運。
竹馬皮膚科主任謝雅如說，居家照護方面，大的水疱可用無菌的針，扎破弄乾再塗藥，已破的水疱可用吹風機冷風吹乾，塗抹抗生素藥膏。或是在清潔傷口及水疱後，以適當的敷料覆蓋，幫助皮膚復原，傷口有紅、腫、熱、痛、流膿或病人有發燒時，都應就醫以免嚴重感染。
竹馬護理部主任張志明表示，2014年11月開始醫療陳童，過程發現家屬對於出院返家後的照護問題極度焦慮，經與泡泡龍病友協會討論後，催生「泡泡龍病友居家護理師到宅服務補助試辦計劃」，成為全國唯一提供泡泡龍到宅照護的醫療機構。
陳媽媽滿懷感謝的說，因為有竹馬的到宅服務，讓不知如何照顧兒子的她，不再感到無助害怕，未來也因有大家的支持及祝福，會更勇敢的走下去。
