〈北部〉愛心蛋糕義賣 助泡泡龍醫療費
列印


2015-05-05

〔記者賴筱桐/新北報導〕台灣泡泡龍病友協會昨天在板橋藝文中心舉行公益活動,泡泡龍患者「小甄」不畏懼眾人的異樣眼光,用沾黏的雙手演奏動人琴聲,並獻上康乃馨及卡片,慰勞含辛茹苦的母親。患者醫療費龐大,每月至少兩三萬元起跳,經濟負擔沉重,協會號召各界訂購愛心蛋糕,義賣所得將補貼泡泡龍家庭醫療費用。

「小甄」患有罕見疾病表皮分解性水皰症,俗稱「泡泡龍」,水皰每天長出新的,但也每天破皮,連指甲縫及眼皮也會產生水皰,又痛又癢,傷口若處理不當,更可能潰爛發出異味,受到同儕排擠;小甄學琴過程,因手指沾黏須進行手術,將指頭一根根分開,令人心疼。

就讀國二的「小甄」六歲開始學鋼琴,一方面復健手部,一方面療癒心情,由於雙手布滿傷口、些微變形,無法跨越太多音階,樂譜需特別修改,「小甄」成長過程就讀普通班,飽受外界異樣眼光及身心壓力,幸好家人和「小甄」非常樂觀,靠意志力撐到現在。

佈滿水皰及血皰 每天須清傷口

台灣泡泡龍協會理事長鄭色孟表示,泡泡龍是基因突變遺傳造成,一出生全身佈滿水皰及血皰,甚至遍及口腔及食道等黏膜部位,每天必須花費二至三小時清理傷口,當一層層紗布撕下,血漬不斷冒出,有時連皮拔起,遍體鱗傷,看在患者家人眼裡心如刀割,協會盼建立到宅照護制度,協助泡泡龍家長渡過難關。

敷料、營養品 每月最少兩萬

據統計,全台約有一千多名泡泡龍患者,鄭色孟說,患者傷口用敷料、口腔復合有營養品等要價不菲,少則每月兩、三萬元,多則十萬元,造成經濟沉重負擔,透過認購母親節蛋糕活動,義賣所得將補貼家庭醫療費用,目標募集兩千個。詳情請洽社團法人台灣泡泡龍病友協會官方網站。

  • 泡泡龍病友協會發起認購母親節蛋糕活動,義賣所得將補貼患者家庭醫療費用。(記者賴筱桐攝)

    泡泡龍病友協會發起認購母親節蛋糕活動,義賣所得將補貼患者家庭醫療費用。(記者賴筱桐攝)

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎  點我下載APP  按我看活動辦法