檢體烏龍 生罕病兒 父嘆老天開什麼玩笑？

記者黃佳琳／專訪

Eric年過40歲才迎來第1個孩子，他本來抱著不婚不育主義，但女友（現任妻子）懷孕，他們奉子成婚，老婆產檢過程一路順遂，還自費產檢驗基因，沒想到孩子出生第1天就被診斷出罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，讓他不禁感慨：「老天是在跟我開什麼玩笑？」

Eric說，他從事建築設計相關工作，從來沒想過要結婚或生小孩，沒想到女友懷孕，他的身分一瞬間從單身貴族變成人夫、人父，但他樂於這樣的變化，也準備好迎接新生命的到來。

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沒想到小孩出生第1天，就被診斷出罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」。Eric說，他拿到報告時，還不清楚這是什麼病，連醫生也不是很清楚，只知跟「漸凍症」病徵很像，且小孩可能活不過2歲。

為了照顧女兒，老婆辭掉工作專職照顧女兒，女兒每月的醫療費用高達10幾萬元，甚至救命的實驗藥物1針就要價千萬元，他只好從接案的SOHO族開始上班賺錢，幸好爭取到國健署委託高醫的實驗計畫，可免去4個月就要施打實驗藥物的費用。

「我現在最大的安慰，就是女兒已經活過3歲半，且況狀還沒有太糟。」Eric指出，女兒因肌肉萎縮，無法從口腔進食，每天只能從胃導管輸送食物泥，且雙腳無力站立，只能用雙手拖著10公斤的瘦小身軀在地上爬行，每晚睡覺時，還得戴著氧氣機，只要女兒不要再惡化，要他做什麼都願意。

現在女兒已經3歲半了，身邊親友沒有人知道他女兒罹患罕病重症，「頂多知道這個小孩有一點發展遲緩」，和醫院、檢驗所的官司一打3年多，他自認心力已耗盡，即使法院判決結果和預期有落差，不會再上訴，只想陪女兒好好走過這段人生。