培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」
2017/06/29 14:34
〔記者林彥彤/台北報導〕癌症新藥審查費時782天,33%癌友等不過兩年,為促進病人參與公共事務的能力,台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」,目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」,期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。
台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出,自2013年二代健保開始後,就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」(簡稱共擬會),包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表,但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。
林葳婕說,其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體,不過大部分病友團體都屬於陪伴性質,比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨,因此在促進病友權這塊尚不足。
病友權之一的癌症新藥審查,以現行體制而言,往往在國內書面審查上就花一年的時間,此時就須要病友提出改革的意見。
因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友,包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤,或是紅斑性狼瘡等,透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請,幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。
林葳婕表示,每個人都有可能生病,智慧病人領袖學院是一個開放式的平台,除了學員可以獲得資訊,一般民眾如果希望一起學習病權的知識,也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。
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