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    健保不給付 罕病童相繼喪命

    出生僅28天的「莉婕」,因罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」病逝,家屬氣憤質疑,去年政府說要將這項罕病列入健保給付,但時至今日仍沒有下文。(家屬提供)

    出生僅28天的「莉婕」,因罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」病逝,家屬氣憤質疑,去年政府說要將這項罕病列入健保給付,但時至今日仍沒有下文。(家屬提供)

    2014/06/05 06:00

    〔記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿/綜合報導〕去年九月發生引起社會關注的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」,屬於健保不給付的罕見疾病事件,衛生福利部當時承諾「儘速」納入健保給付,但葉小弟已在去年十一月過世,給付承諾迄今卻連個影子也沒有。

    非典溶血尿毒 藥昂貴一針21萬

    最近,新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病,必須靠一針二十一萬元的昂貴藥劑自費治療,「莉婕」無法及時施打藥劑治療,撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸曹先生不滿地說:「一定要等到出人命,政府才會重視嗎?」

    去年九月,六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」,為全國僅有的第二件病例,每一至兩週須自費施打特殊藥劑,若中斷就可能導致病情惡化,當時收治「葉小弟」的林口長庚醫院緊急發文給國健署,希望將此病列入罕見疾病,才能適用健保給付。國健署承諾儘速處理,但「葉小弟」卻在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。

    曹先生說,太太懷孕卅二週時到婦產科檢查發現羊水過少,四月廿八日緊急轉診到台北馬偕醫院,卅日剖腹產後,五月六日確定「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」。

    曹先生說,因為注射藥劑需自費,且「莉婕」體重不足三千公克,因此第一時間接受醫師建議,以補血、洗腎方式治療,五月九日申請藥劑還得經過層層審核,等了七天才終於核准。「莉婕」於五月十六日注射藥劑,病情一度好轉,但後來感染洗腎傷口,二十七日因敗血症引發器官衰竭病逝。

    衛福部承諾檢討 半年後沒個影

    曹太太氣憤說:「莉婕的死因跟葉小弟一模一樣,政府的回應也跟去年九月一樣,當時就說會加速處理,現在呢?到底是什麼心態!」

    「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題該誰負責?國健署官員說,根據衛福部去年十二月十三日的正式公告,「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。罕見疾病屬於重大傷病,經醫師診斷確認並通報,取得核發重大傷病證明者,相關治療可免繳部分負擔,但罕病藥物健保不一定可以給付。

    健保署官員表示,目前食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症,所以健保無法給付。食藥署官員指出,藥廠已經針對該藥品提出適應症申請,先前已經過討論,近期內將會公告適應症。但公告後是否納入健保給付,則須進一步申請。

    曹先生與太太今年初結婚,原本準備迎接第一個寶寶來臨,寶寶卻罹患罕見疾病往生,讓兩人相當難過。(記者陳韋宗攝)

    曹先生與太太今年初結婚,原本準備迎接第一個寶寶來臨,寶寶卻罹患罕見疾病往生,讓兩人相當難過。(記者陳韋宗攝)

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