離開
進入賴清德：弱勢自在生活 文明國家指標
第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮昨舉行，總統賴清德（左二）頒發罕見疾病貢獻獎給陳燕麟醫師，其父母代表領獎並回贈陳醫師著作。（記者陳逸寬攝）
出席罕病貢獻獎 頒發獎學金鼓勵學子
〔記者吳亮儀／台北報導〕總統賴清德昨天出席罕病基金會獎助學金頒獎典禮，他表示，一個國家的偉大與否，不在於國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，指標是弱勢民眾是否在國家裡自在地生活，更自豪台灣對新生兒的篩檢和照顧，「台灣講第二名，沒有國家敢自稱第一」。
罕病基金會昨頒發獎學金鼓勵學子，其中「成績優異國中組」得主是「Nemaline線狀肌肉病變」患者連敏哲，他僅十五歲，外出需電動輪椅代步、長期仰賴呼吸器，隨身攜帶抽痰機、氧氣鋼瓶等近廿公斤的維生設備，但他克服握力不足的困境，學會打爵士鼓、畫畫，也參與書法比賽，「我命由我不由天」是座右銘。
連敏哲我命由我不由天 輪椅代步打爵士鼓
「傑出才藝獎學金」則頒給十四歲的「疊杯小巨人」陳懷恩，他患有唇顎裂、脊椎側彎及先天頸椎病變，頸椎融合成三節，身高也僅一三三公分，但他在小三接觸疊杯後持續精進技術，還取得國手資格。
賴清德頒獎並表示，要向每位罕病貢獻獎得主表達敬意：「你們非常努力、你們的勇氣是我們的榜樣」。他更想起已過世的陳俊翰律師曾提到，一個好的社會是讓每一個人都能追求各自的理想，不因障礙而受限，他說：「陳俊翰的理念也是我們大家追求的理念，我今天來也是要再度表達對陳俊翰律師的感謝和敬意」。
賴清德說，罕病發生機率萬分之一，也因為少、因為罕見，所以常不為人所看見，而健保署針對罕病患者通過一針要價四千多萬元的針劑，這是政府要支持與照顧病人，並認為：「台灣對新生兒的篩檢，若說台灣講第二名，沒有國家敢自稱第一」。
賴清德也強調，一個國家的偉大與否，不在於人口多寡、土地大小、國防武力是否強大等等，而是在於一個國家文明的程度，文明指標就是弱勢者是否可以同樣自在的生活，這是未來大家繼續努力的目標。
衛福部長邱泰源也出席活動，他另外針對健保停保、復保的新規再做說明，衛福部已預告修正「全民健康保險法施行細則」，民眾可提供任何意見，而該措施是在強調健保的公平性，每個國人都要納保是較完整且合乎制度，他也提醒，若國人在國外有就醫費用，回國後也能向健保核銷；修法期限在下月廿三日前，政府會快馬加鞭。
