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進入漸凍症 最快5月前健保擴增給付
罹患衛福部健保署昨宣布，符合「漸凍症」病患使用新藥全由健保買單，最快五月前納入給付。（記者林惠琴攝）
〔記者林惠琴／台北報導〕罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱「漸凍症」）的病患，使用新藥要價近千萬台幣，負擔沉重，衛福部健保署昨宣布，最快五月前擴增給付，符合資格對象全由健保買單，大幅減輕病友負擔。
SMA為遺傳罕見疾病，患者因脊髓的前角細胞漸進性退化，造成肌肉麻痺、萎縮無力，台灣每年出生的新生兒中約有二十五個罹患此症。
新藥要近千萬 大幅減輕病友負擔
罹患SMA的女童小沂，無力支付新藥千萬台幣，轉向中國求助，自費僅約六十萬元，病友疾呼健保擴大給付。健保署本週與三家藥廠協商，醫審及藥材組副組長張惠萍表示，百健、羅氏已就健保署提出方案達成初步共識，諾華爭取總公司同意中，會持續協商。
張惠萍指出，健保原已給付百健藥品，適用十二個月內發病確診、治療年齡未滿七歲，未來研議擴增為三歲內發病確診，若大於等於七歲，評估上肢運動功能（RULM）十五分以上也可用，無最小使用年齡限制，採用脊髓注射；羅氏則是使用原則一樣，但限用於出生二個月以上，為口服懸液劑形式。
張惠萍提到，共識版本將提至專家會議討論，並排入二月健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議。如果通過給付，最快五月前實施，受惠人數將從現行一成、四十一人成長至五成、二百人。
SMA病友、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔昨發文感謝，並盼持續為剩下二百位病友努力。健保署長李伯璋指出，生命不能重來，照顧民眾及弱勢團體是健保署最大的責任，理解病友期待，期在有限資源下照顧最多病人。
